Mijlpaal! Einde BEACOPP-chemo’s!

Gisterochtend heb ik de laatste chemo in pilvorm geslikt en vanmiddag was het zover: het laatste infuus! De middelen van de chemo zitten er dus nu allemaal in. Om de mijlpaal ‘te vieren’ heeft Suus de vrije middag op haar werk kunnen verschuiven en kon daarom mee. De allereerste chemodag in januari waren we er samen aan begonnen en nu hebben we het samen af kunnen sluiten!

Daarmee is uiteraard qua gevolgen nog niet alles over, want sommige middelen blijven nog een flink aantal dagen doorwerken en de vervelende gevolgen lopen sowieso wat achter op het toedienen van de middelen zelf.

Mijn mond voelt inmiddels al wat brozer en er zijn wat kleine pijntjes te vinden, maar het valt nog mee. Het zwaartepunt van de pijn is meestal tussen donderdag tot zondag in deze week, dus het is lastig te zeggen hoe het gaat lopen. We hopen op het beste!

En last but not least: iedereen zo ontzettend bedankt voor het steunen tijdens deze laatste maanden die over het algemeen echt mee zijn gevallen (op sommige pijnlijke momenten na zoals de zere mond en de punctie aan het begin). En dit alles ook dankzij jullie steun en ontelbare gebeden!

Nu 6 weken rust tot de uitslag!

Bijna weer aan de kaas

Een nieuwe week, een nieuwe kans. Vanochtend om 8:15 uur mocht ik mij weer melden op de afdeling om eerst bloed af te nemen en daarna naar de arts door om te bekijken of de kuur deze week kon doorgaan.

Het was goed nieuws! Mijn bloedwaardes zijn veel beter dan een week terug. Mijn HB-waarde (rode bloedlichaampjes/zuurstof) is van 4,8 vorige week naar 6,2 gegaan deze week (helemaal goed is tussen 8,5 en 11, maar 5 is de ondergrens voor het geven van een kuur). Ongeveer 0,5 punt van de verbetering komt door de bloedtransfusie de rest heeft mijn lichaam zelf voor elkaar gekregen waarschijnlijk met behulp van goed eten, rust maar ook een beetje beweging. Mijn ontstekingswaarden (CRP) zijn weer gedaald, dus er zijn geen ontstekingen meer. De CRP is nu 7 (moet lager dan 10 zijn).
De witte bloedlichaampjes (leukocyten) zijn wat aan de lage kant (3,8 en moet tussen 4,5 en 11 zijn), maar dat is misschien meer goed nieuws dan slecht nieuws. Het betekent wel dat mijn weerstand minder is en dat ik dus wat kwetsbaarder ben voor verkoudheid en virussen, maar toen ik ontstekingen had en ook door de Hodgkin zelf, was deze waarde altijd vele malen hoger. Dus wat dat betreft is het zeer goed nieuws, denk ik zo. Overigens vertelde de arts nog dat het sowieso ‘een wonder’ is dat ik met zulke redelijk goede waarden de 6de zware BEACOPP-kuur inga, dus dat is goed om te horen. Ik zal de ideale waarden van bloeduitslagen even hiernaast in de zijbalk zetten (4de kopje).

Vorige week viel even tegen, toen we te horen kregen dat de kuur niet doorging, maar het is verder wel een goede week geweest! Op dinsdag en woensdag voelde ik me goed genoeg (rustig aan) om te werken en in het weekend zijn we nog lekker weg gegaan naar een hotel op de Veluwe. We hebben daar lekker gefietst en Suus heeft haar nieuwe fiets lekker uit kunnen proberen terwijl we over mooie fietspaden door de bossen en over de Veluwe hebben gefietst. Ook hebben we heerlijk gegeten en heb ik stiekem ‘gezondigd’ door een spek-kaas pannenkoek te eten. We hebben samen een heerlijk weekend gehad en zo was het slechte nieuws van het uitstellen van de kuur uiteindelijk toch goed nieuws. Ik voel me veel beter in deze extra rustweek, ook het gevoel in mijn vingertoppen komt langzaam aan beter werd. Hopelijk herstelt het helemaal als deze kuur is afgelopen en er veel rustweken volgen. Ook mijn gehoor lijkt de laatste tijd aangetast te zijn door de chemo (neuropathie in de zenuwuiteinden). Zou fijn zijn als dat niet blijvend is, maar goed, als dat alles is…. 🙂

Nu is de laatste ronde van deze kuur die in januari startte dus echt begonnen en is het einde al in zicht. Het is erg fijn om het einde in zicht te hebben, al zullen er vast nog wel twee pittige weken volgen met een pijnlijke mond. Hopelijk valt de pijn in de mond dit keer iets meer mee door de extra rustweek en virusremmers die ik inmiddels heb gekregen. Een rijke troost is dat ik over een week of drie weer kaas mag/kan eten! Oh, wat kijk ik daar naar uit! Wat spannend is met deze laatste kuur, is dat nu echt de laatste kankercellen tot op de allerlaatste aan toe helemaal vernietigd moeten worden (als ze er nog zitten, want dat weet je gewoon niet). De chemo heeft in ieder geval nog flink zijn best moeten doen voor een goed resultaat aangezien de tussentijdse uitslag uitwees dat er achter het borstbeen en bij de milt nog wel grote plekken zaten. Het uiteindelijke resultaat weten we pas over 7 weken op maandag 19 juni. Willen jullie alsjeblieft bidden en duimen dat deze laatste kuur ook echt zijn werk doet zodat er geen bestralingen of andere kuren meer aan te pas hoeven komen. Wij hopen op dat wonder, dat we in juni horen dat alle kanker helemaal foetsie is!

Kuur uitgesteld & bloedtransfusie

In de laatste blog schreef ik dat ik wat aan het tobben was met (lichte) koorts. De oncologisch-specialist zag er geen kwaad in, maar over ging de koorts ook niet helemaal dit weekend. Zaterdag daarom toch met het ziekenhuis gebeld om te vragen of er nog wat moest gebeuren voordat de kuur deze maandag zou starten. Na telefonisch overleg van een verpleegkundige met een stand-by-arts werd er besloten dat er waarschijnlijk niets ernstigs aan de hand was, als de koorts maar niet opliep. Dat deed het gelukkig ook niet. Wel zou er maandagochtend nog overleg plaatsvinden in het artsenteam over hoe & wat.

Vanochtend (maandag) werd daarop besloten nogmaals bloed af te nemen (om rode bloedlichaampjes, ontstekingswaardes e.d. te bepalen). Daarnaast zijn er nog meerdere kweekjes afgenomen om twee typen bacteriën op te sporen. Twee kweekjes via een prik in de ene arm, twee kweekjes via de picc-lijn in de andere arm. De kweekjes vanuit de prik en picc-lijn worden met elkaar vergeleken. Als er een bacterie gevonden wordt en die zit in de kweekjes uit zowel de prik als de picc-lijn, dan zit de bacterie in mij zelf en krijg ik waarschijnlijk antibiotica. Als de bacterie alleen in de kweek uit de picc-lijn komt, dan is de picc-lijn (weer) geïnfecteerd en moet de picc-lijn verwijderd worden. De uitslag van de kweekjes laat minimaal enkele dagen op zich wachten…

De bloeduitslag was wel in de loop van de ochtend beschikbaar en die viel tegen. Afgelopen vrijdag was mijn HB-waarde (rode bloedlichaampjes) 5,1 en nu 4,8. Een waarde van 5 is de ondergrens. En dat terwijl we veel spinazie, noten, etc. hebben gegeten dit weekend. Suus snapt er niets van. De uitslag van de kweekjes is er voorlopig nog niet, dus de artsen varen enigszins blind aan de hand van onduidelijk symptomen als lichte temperatuursverhoging en vermoeidheid. De oncoloog en een arts van infectieziekten (‘infectieloog’) hebben nog overlegd, maar niemand weet zeker of het veilig is om een kuur te starten. De kuur breekt je afweer bijna helemaal af en dat terwijl er een infectie zou kunnen zijn.
Al met al is er dus besloten om de kuur uit te stellen en een bloedtransfusie te geven. Ik krijg ook nog eens bestraald bloed omdat ze geen risico’s durven nemen. Ik zit nu in het ziekenhuis te wachten op het zakje bloed. Waarschijnlijk is het er pas rond half 5 en dan moet het bloed nog 1,5 uur inlopen. Dat wordt een latertje vandaag.

Kortom; de kuur gaat vandaag in ieder geval niet door. Het is met een (ruime) week uitgesteld naar volgende week dinsdag. Ook de onderzoeken en uitslagen waar ik in mijn vorige blog over schreef, zijn daardoor uitgesteld met twee weken naar half/eind juni (ik zal de data aanpassen in de zijlijn bij de agenda). Dat is enorm balen. Je wilt (vooral de kuren) zo snel mogelijk achter de rug hebben, maar het is niet anders. Nu maar genieten van een weekje extra rust. Mijn mond kan nog wat beter herstellen. Wie weet scheelt dat iets bij de volgende kuur. Geluk bij een ongeluk; misschien kunnen we nu ook ‘gewoon’ Koningsdag en het lange weekend vieren.

Op naar de laatste kuur!

Afgelopen week was pijnlijk en qua gezondheid moeizaam. Mijn mond en tong deden erg veel pijn. Ik had o.a. een hele rij aften en witte uitslag van 2 cm lang op mijn tong. Als je al weet hoe een pijn 1 aft kan doen…! De afgelopen week en in het Paasweekend heb ik dus voornamelijk appelmoes gegeten en drinkyoghurt gedronken door een rietje. Op Eerste Paasdag zijn we nog even naar het ziekenhuis geweest voor extra morfinetabletten tegen de pijn (op oudjaarsavond waren we ook nog op de huisartsenpost, dus dat hoort een beetje bij de feestdagen 😉 ).

Sinds woensdag kan ik weer een beetje normaal eten, alhoewel ik elke dag nog merk dat m’n mond nog aan het herstellen is. Maar een prakje gaat er weer goed in. Gelukkig is het ergste voor nu weer voorbij dus. De afgelopen twee avonden heb ik wel wat getobd met koorts, schommelend tussen 38 en 39,3 graden. Mindere fijne nachten hebben we dus ook af en toe want zuster Suus zet aan het begin van de avond/nacht om de zoveel uur de wekker om te controleren of de koorts niet uit de hand loopt (want ik wilde liever niet naar de spoedeisende hulp en weer 2 nachten opgenomen worden). Ik denk dat de koorts een gevolg van of een heftige reactie is op het moeten stoppen met de prednison in de rustweek. Gisteren was ik daardoor ook zo slap als een vaatdoek, maar vandaag ben ik weer redelijk op de been.

Vanochtend was ik in het ziekenhuis voor alle controles om te kijken of ik kan beginnen aan kuur 6. De uitkomst is dat de kuur a.s. maandag door kan gaan mits de koorts van de afgelopen 2 nachten dit weekend wegblijft. Mijn ontstekingswaardes zijn wel weer verhoogd, maar dat is te verwachten als je koorts gehad hebt. De ontstekingswaarde (CRP) is nu 55 en was vorige keer 7,1. De waarde moet onder de 10 zijn eigenlijk (maar als het onder de 100 is het niet direct bedreigend). Mijn rode bloedlichaampjes zitten net boven het minimum niveau, maar na 5 kuren, een week bijna niet kunnen eten en 3 dagen eerder bloedprikken dan normaal is dat in de lijn der verwachting en ziet de arts hier geen probleem in. Deze waarde is nu 5,1 en mag niet onder de 5,0 komen anders krijg je een bloedtransfusie of wordt de kuur uitgesteld. Dus flink veel ijzer en eiwitten eten dit weekend! Komende kuur start op maandag in plaats van dinsdag i.v.m. Koningsdag en de controle is daardoor dus 3 dagen eerder: voor i.p.v. na het weekend. Vandaar dat er zoveel eerder dan normaal ‘gemeten’ wordt.

Afgelopen woensdag heeft de verpleging een kweekje uit mijn mond afgenomen om te kijken of mijn mondproblemen veroorzaakt worden door een schimmel. De resultaten hiervan zijn nog niet bekend. De oncoloog denkt echter aan een virus omdat het gepaard gaat met veel aften. De uitkomst van de kweek begin volgende week zal bepalen of ik anti-schimmel of een virusremmendmiddel krijg, in de hoop dat de mondproblemen bij de komende kuur wat minder ver uit de hand zullen lopen.

Het einde komt dus in zicht! Daarmee komt ook een heel spannend moment in aantocht, namelijk de uitslag van de PET/CT-scan die moet uitwijzen of de Hodgkin echt helemaal weg is of dat er nog kankercellen leven. We hopen natuurlijk héél erg op het eerste. Vorige scan wees wel uit dat er nog een flinke ‘klomp’ bij het borstbeen zat en ook de milt nog niet schoon was. Zouden deze laatste 3 kuren genoeg zijn geweest om alle slechte cellen door mijn hele lichaam te doden? Om dit uit te zoeken, onderga ik op 29 mei een PET/CT-scan en op 1 juni een gewone CT-scan. Bij de eerste wordt er radioactief suiker ingespoten wat aan kankercellen kleeft, zo kunnen ze zien of er nog kankercellen leven. Kankercellen verbruiken namelijk veel suiker. De gewone CT-scan laat duidelijker zien waar welke organen zitten en hun vorm (er wordt ook gekeken naar de grootte van diverse lymfeklieren en organen). Deze twee scans plakken ze over elkaar om te zien of er nog verkeerde cellen zitten en, zo ja, waar precies. Op 1 juni wordt er ook nog bloed afgenomen. Alle uitslagen krijgen we dan op de dinsdag na Pinksteren te horen van de oncoloog, op dinsdag 6 juni dus.

We willen jullie aandacht nog heel even vragen voor het tekort aan stamceldonoren. Er zijn helaas weinig matchende donoren op dit gebied. Daarom zijn er veel donoren nodig, slecht 1 op de 50.000 mensen ‘matchen’ met elkaar. Was er bij mij fase 4 van Hodgkin geconstateerd dan had was er bij mij ook stamceltransplantatie nodig geweest om beter te kunnen worden. Dan had ik het ook fijn gevonden als er voor mij een donor was. Word ik straks schoon verklaard en komt de ziekte toch terug, dan zal stamceltransplantatie waarschijnlijk ook nodig zijn.  Kortom, dingen waar je nooit over nadenkt, komen ineens dichtbij. Het zou fijn zijn als jullie willen overwegen om donor te worden (gezonde mensen tot de leeftijd van 50 jaar, sorry discriminatie). Niet persé voor mij, maar om andere zieke mensen te kunnen helpen, zodat een andere Leo ook langer bij zijn Suus kan zijn. 🙂 Suus heeft zich al aangemeld. Aanmelden kan op matchis.nl. Hier staat ook uitgebreide informatie over stamceldonatie.

Fijn weekend allemaal! Leuk dat jullie nog steeds ons blog lezen.

Een halfjaar getrouwd!

Vandaag zijn we een half jaar getrouwd! Al een half jaar man en vrouw in tegenspoed, maar dat maakt onze liefde niet minder. 😉 Zelf met mijn kale bolletje, bril op en hamsterwangen door de chemo/Prednison houdt Suus nog van me. Helaas vieren we het maar zeer beperkt, want het zijn slechte dagen voor mij… Met mij gaat het dus minder… Ik heb heel veel pijn aan m’n mond. Het begon met m’n keel en de achterkant van de tong. Maandag begonnen de eerste symptomen en ’t werd door de week heen steeds erger. Gisteren werd het zo fors erger dat normaal eten niet echt meer een optie is. Tot gisteren zat de pijn vooral ‘binnenin’ in m’n keel en m’n tong, maar in de loop van de middag zijn de aften in m’n tong en het kapotte zachte gedeelte onder m’n tong ook weer terug. Het is zoeken naar wat ik wel kan eten. Zelfs een geprakte avocado (zonder toevoegingen) doet nog pijn. Producten op basis van melk gaan nog het beste, maar soms doet water zelfs pijn in m’n mond, echt iets dat ik me nooit had kunnen voorstellen vooraf.

Inmiddels heb ik ook veel adviezen gehad vanuit het ziekenhuis, van jullie via de blog en van vrienden buiten de blog om de pijn te verminderen. Ik heb zeker wel 12 producten staan die het zouden moeten oplossen, of in ieder geval het leed zouden moeten verzachten. Helaas is er niets dat écht helpt. Het wil niet zeggen dat allemaal waardeloos is, misschien helpt het wel iets. Fluoride vrije tandpasta helpt erg goed om te zorgen dat tandenpoetsen geen verschrikking is. En ‘Kamillosan’ mondspray verzacht wel iets in de nacht. Een zoutspoelmiddel helpt m’n mond schoon te houden (tegen ontstekingen) en zorgt voor minder slijm in m’n mond. Kokosvet zou een beschermend laagje om mijn tong moeten aanbrengen… en ijsjes… zijn vooral erg lekker! Maar er zit niets tussen dat een echte oplossing is (dit was trouwens nog maar een greep uit het assortiment).

Een geluk bij een ongeluk is dat ik ook redelijk moe ben, daardoor slaap ik nog wel goed. Vaak slaap ik ook overdag, gisteren bijna de hele dag. Dat was vandaag ineens weer wat minder, alhoewel ik vanmiddag ook nog zeker ruim een uur geslapen heb.

Zoals jullie kunnen lezen is het “zomaar door de chemokuur heen fietsen” helaas niet meer het geval. De eerste drie kuren gingen top, deze laatste drie kuren zijn een zwaardere opgave. Ook voor Suus wordt het nu zwaarder en zit ze er soms even doorheen. Nog een paar dagen volhouden en dan wordt de pijn gelukkig weer minder en is het nog maar één kuur te gaan!

Verder kan ik nog vertellen dat er geen bacteriën in mijn bloed zijn gevonden van het ontstoken uiteinde van de Picc-line. De nieuwe Picc-line zit inmiddels “als gegoten” alhoewel ik vorige week vrijdag wel naar de huisarts moest omdat er ineens bloed in zat, wat niet hoort. De lijn is schoongespoten en het probleem is niet meer teruggekomen.

Een speciaal bedankje nog voor Gerry en Jaap, die onze bruidstaart een half jaar geleden hebben gemaakt en vandaag een mooie taart met de vulling van onze bruidstaart cadeau hebben gegeven! Heel erg leuk! En dat is iets wat ik redelijk goed naar binnen krijg gelukkig.

Voor degene die willen bidden: gebed voor m’n mond/tong is weer erg hard nodig…

Kuur 5 met waterijsjes

Na mijn ontslag uit het ziekenhuis afgelopen vrijdag, is het weekend goed verlopen. Geen koorts meer gehad of andere nare dingen en ook m’n mond is verder hersteld. Zondag was ik in staat om naar Zuid-Beijerland heen en weer te fietsen en een middag te gamen met de jongens en ’s avonds konden we met vrienden eten. Daarna was ik wel erg moe en ook maandag was mijn lijf fysiek wel erg moe, maar het gaat allemaal wel en dat is erg fijn!

Maandag was het weer tijd voor controle om te zien of kuur 5 kon doorgaan. De oncoloog zag geen belemmeringen om kuur 5 niet door te laten gaan. Wel hebben we nog stilgestaan bij de problemen die ik met mijn tong en mond heb na dag 8 tijdens de afgelopen kuren. Het antwoord is eigenlijk dat er weinig aan te doen is. Van de verpleging heb ik nog tips gehad om de pijn wat te verzachten, en ga ik nog diverse tips toepassen die ik van diverse mensen heb gehad om het ergste leed te voorkomen (o.a. waterijsjes eten tijdens de kuur zodat mijn tong gekoeld wordt en de chemo mijn tong minder kan verpesten). Een echte oplossing is er vooralsnog niet. De oncoloog zei het niet met zoveel woorden maar bedoelde eigenlijk dat hij liever heeft dat ik wat ongemakken heb en dat de kuur succesvol eindigt door nu niets aan de kuur te veranderen en zo door te zetten (dat heeft de grootste genezingskans). Daar ben ik het wel mee eens. Volgende week dinsdag krijg ik van de verpleging i.i.g. 1,5 uur lang waterijsjes te eten.

Goed nieuws is er wel weer op het vlak van de bloedwaarden. Bij de vorige kuur bespraken we dat de CRP-waarden goed waren. Bij de start van deze kuur waren ook de waarden van de leukocyten (witte bloedlichaampjes) goed. Dat is erg goed nieuws, want sinds september waren deze verhoogd (alhoewel de huisarts toen dacht dat het door een slijmbeursonsteking kwam). Deze week zijn ze voor het eerst écht goed: de waarde is 7,1 en het moet tussen de 3 en de 10 zijn. Voor de vorige kuur was de waarde 10,2 dus ook niet erg verhoogd, maar nu zit het echt helemaal in het gebied waar het moet zitten. En de waarde is aan het begin van de ziekte steeds ruim boven de 15 geweest. Kortom, weer een kleine opsteker!

Willen jullie bidden en duimen dat de ongemakken van een zere tong beperkt zullen blijven zodat ik kan blijven eten en praten? Eten en praten is belangrijk voor mij. 😀
Volgende week vrijdag (Goede Vrijdag) vieren we dat we een half jaar getrouwd zijn! De tijd vliegt, ja. We hopen er een leuk weekend van te maken.

Verder zijn we heel erg dankbaar dat het ondanks enkele ongemakken, die op zich wel heel vervelend voor mij zijn, we eigenlijk niet mogen klagen omdat het zo goed gaat met mijzelf, met Suus en met ons samen. Wij zijn er van overtuigd dat dat komt door alle mensen die voor ons bidden! Dank jullie wel. En we hopen dat jullie dat blijven doen.

Thuis!

Sinds het begin van de middag ben ik weer thuis! Na woensdagavond heb ik geen koorts meer gehad en het gaat goed met me. Ik moet nog wel rust houden in de middag anders ben ik erg moe, maar dit is sinds de vorige kuur al regelmatig nodig. Dus welterusten, ik ga nu even slapen 😉

Spoedeisende hulp & ziekenhuisopname

Gisteravond was ik erg moe en wilde ik gaan slapen. Toen ik om 22.00 uur in bed ging liggen was er echter iets vreemds aan de hand… Ik gloeide maar had wel koude voeten en koude handen, en ik lag te bibberen. Al snel vermoedde Suus dat er iets niet helemaal in de haak was en dat ik koorts zou kunnen hebben. We hebben sinds mijn ziek zijn een mooie oorthermometer en die hebben we er snel bij gepakt. Temperatuur opgenomen en die liep binnen een kwartier al snel op van 38c op tot 39c. Daarop hebben we naar het ziekenhuis gebeld, want je moet altijd direct contact opnemen bij 38,5c koorts of hoger. Chemo + koorts = gevaarlijk. Het antwoord was helaas zoals verwacht: “Kom maar na de spoedeisende hulp”. Erg jammer, ik was net zo blij dat ik in bed lag en kon gaan slapen…

Op naar de SEH samen met Suus om 22.30 uur ’s avonds nog. Bij spoedeisende hulp werden we vlot opgevangen door leuke verpleegkundigen. Ze namen wat bloed af voor een algemeen bloedbeeld en er werd ook bloed afgenomen om op kweek te zetten. Daarnaast moest er een thoraxfoto genomen worden van de longen, vooral om te bepalen of ik geen longontsteking had opgelopen. Ook moest ik nog wat urine inleveren. Uit al deze onderzoeken is vannacht geen duidelijke oorzaak gevonden voor de koorts. De kweekjes duren wat langer, dus daar zou op termijn (over enkele dagen) nog iets uit kunnen komen. De uitkomsten van kweekjes zullen ook nog vergeleken worden met testen van picc-lijn om uit te wijzen of daar eventueel nog een verband zit. Uiteindelijk is besloten om mij in het ziekenhuis op te nemen ter observatie. Vannacht net na 1.00 uur kon ik dan eindelijk naar bed (maar niet mijn eigen bed helaas). Ik lig op de afdeling Oncologie, een kamertje voor mezelf. Ik moest overigens verplicht in de rolstoel naar mijn kamer gebracht worden.

Vanochtend was ik al koortsvrij en ik voel me ook redelijk goed. Misschien mag ik vanavond al naar huis als het goed blijft gaan, maar in ieder geval morgenochtend, uiteraard mits ik koortsvrij blijf. Ze willen me namelijk minimaal 24 uur koortsvrij zien en dan mag ik naar huis. Ik lig dus nog in het ziekenhuis.

Hopelijk komt er geen bacteriële infectie uit de kweekjes en kan kuur 5 dinsdag gewoon doorgaan. We houden jullie op de hoogte.

Intussen gaat het gelukkig wel veel beter met mijn mond en tong. Ik kan weer normaal eten en drinken. Af en toe is m’n tong nog wat gevoeliger dan normaal, maar gelukkig herstelt m’n mond zich nu redelijk goed. Dat is wel weer een hele fijne vooruitgang want de afgelopen week was echt geen pretje (veel pijn en ongemak).

Auw, pijnlijke mond

In m’n laatste blog schreef ik al dat dag 9 wel tegen zou vallen. Helaas is dat ook het geval. Tijdens de vorige kuur kreeg ik voor het eerst echt last van m’n mond, o.a. een heel pijnlijke tong. Deze kuur is het nog een stuk erger geworden. De blaren staan gewoon op m’n tong… Ik heb diverse extra medicatie gehad voor deze kuur omdat ik na de vorige kuur al geklaagd over de pijn in de mond. Helaas helpt allemaal maar heel gedeeltelijk: ik heb zalf, tabletjes en zelfs morfinezuigtabletten voor onder de tong, maar niets dat echt helpt.

Praten gaat moeizaam en eten is af een toe echt een opgave. Bij de vorige kuur werd het op zaterdag beter, hopelijk gaat het nu weer zo… Verder ben ik de laatste dagen erg moe. Ik kan niet eens even staan om mijn eigen lunch maken, dan ben ik alweer te moe. Ik heb veel geslapen en op bed en op de bank gelegen. Vandaag gaat het gelukkig wel beter qua vermoeidheid, ik voel me weer iets fitter. De chemo maakt dus dingen beter, maar zo langzamerhand ook dingen stuk helaas…

Picc-lijn verwijderd

Na de goede uitslag van vorige week was het wel gewoon tijd om weer aan de slag te gaan met de volgende chemokuur. De eerste week is goed verlopen. Ik was eerst wat huiverig dat het zwaarder zou worden, omdat kuur 3 toch wat lastiger was geweest. Behalve het einde van de eerste dag, waar misselijkheid toch wel weer een probleem was ondanks diverse extra medicatie, is het erg goed verlopen en niet noemenswaardig zwaarder geworden dan voorgaande kuren.

Extra goed nieuws was dat een bloedwaarde, die we op maandag niet te horen hadden gekregen van de oncoloog, voor het eerst in tijden weer goed blijkt te zijn! Op de eerste dag van de kuur vraag ik altijd even de precieze bloeduitslagen op. Het kwam mij ter oren omdat de verpleging de uitslag zeer positief opviel. Het gaat om de zogenaamde CRP-waarde die een indicatie voor ontstekingen in het lichaam aangeeft. Alhoewel die bij mij nooit schrikbarend hoog geweest is, is het voor het eerst in maanden dat deze waarde weer goed is. Het is weleens 66 geweest, gestaag gedaald naar 17, maar nu is het 3,1 (een goede waarde ligt tussen de 0 en de 10).  Dit is een (kleine) indicatie dat de kanker op z’n retour is.

Bij het schoonmaken van mijn picc-lijn werd wel opgemerkt dat er wat vocht uit het wondje kwam waar de picc-lijn naar binnen ging. Uit voorzorg heeft de verpleegster vorige week een monstertje afgenomen en naar het laboratorium gestuurd. Ik had echter geen last van de lijn of het wondje en heb er verder weinig aandacht aan geschonken. Het kan geen kwaad dat ze voorzichtig zijn.

Vanochtend hoorde ik helaas dat er toch geconstateerd was dat er wat bacteriën gevonden zijn en dat er overlegd werd met de arts. Daar kwam uit dat de picc-lijn verwijderd moest worden (nadat eerst de dag 8 kuur nog wel door de lijn gegeven werd). Het was alleen even de vraag wie dat kon/wilde doen aangezien een picc-lijn nog redelijk nieuw is op de afdeling. Een IC-verpleger heeft uiteindelijk de picc-lijn verwijderd. Het was zo gebeurd, het verwijderen is pijnloos en daarna hoefde het wondje alleen maar een tijdje dichtgedrukt te worden. Het einde van de lijn is nog wel op kweek gezet om zeker te weten dat er geen bacterie in de wond is gekomen, anders moet ik voor de zekerheid nog antibiotica slikken, maar waarschijnlijk is dat niet nodig.

Gelukkig krijg ik ook weer nieuwe picc-lijn. Waarschijnlijk gebeurt dat op dag 1 van de volgende kuur. Hoewel ik liever de bestaande lijn gewoon had gehouden, ben ik wel blij dat ik toch nog een nieuwe krijg voor de laatste twee kuren. Het is ondanks deze kleine tegenslag zoveel beter dan elke keer mogelijk weer veel misgeprikt te moeten worden.

Morgen nog een dagje ziek in bed of hangen op de bank en daarna begint de rustweek.