Hoe gaat het met Leonard…

Zojuist hebben wij van de oncoloog gehoord dat de CT scan uitwijst dat het de goede kant op gaat. Tussen de longen zit nog een flink vergrote lymfeklier maar daarbuiten zijn alle lymfeklieren flink geslonken, of al terug naar normaal. Ook bij de milt gaat het hard de goede kant op! Daar zitten 2 plekken en die zijn ongeveer gehalveerd.

Dat de lymfeklier achter het borstbeen nog groot is, is een bekend verschijnsel. Het kan komen doordat er een soort littekenweefsel is ontstaan of dat het gewoon nog even duurt voordat deze klier weer slinkt naar normale grootte. Uiteraard kan het ook zijn dat er nog wel kankercellen zitten maar dan hebben we nog drie kuren om dat verder te laten slinken. Uiteindelijk zal de PET/CT-scan duidelijkheid geven, die enkele weken na de laatste kuur zal plaatsvinden.

Al met al een hele hoopvolle uitslag, eigenlijk het beste waar we redelijkerwijs op hadden kunnen hopen!

Nu nog drie kuren te gaan om de kankercellen tot de laatste aan toe weg te krijgen. Best spannend! Spannend, zowel omdat de kuren zwaarder om te verdragen worden en het nog spannend is wat ons daar te wachten staat… Het is nu namelijk van belang dat echt alles weggaat. Daarnaast spannend omdat de PET/CT-scan een ‘definitief’ beeld geeft of de kanker echt weg is of niet. Maar voor we daar zijn, zijn we nog een paar maanden verder. Eerst staat morgen weer de volgende kuur voor de deur en gaan we er weer tegenaan! 

Weer willen we iedereen bedanken voor alle blijken van medeleven, in het bijzonder voor alle gebeden voor een goede uitslag en rust die we ervaren. Bedankt!

Gisteren heb ik de tussentijdse CT-scan gehad, waarvan ik aanstaande maandagmiddag de uitslag krijg. Suzanne gaat mee. En we zullen de uitslag met jullie delen via een berichtje op het blog. Zelf verwacht ik dat de kanker verminderd is: ik heb sinds afgelopen kuur minder last van pijntjes en nachtzweten. De arts verwacht ook dat de kuur is aangeslagen. We zullen het zien, want we hebben zelf niets in de hand en het blijft toch spannend!

Wat een chemo met je lichaam doet, begin ik nu langzamerhand wel te voelen trouwens. Ik ben vaker moe (middagslaapjes zijn vaak echt noodzakelijk) en mijn lichaam herstelt niet meer zo goed. Ik heb bijvoorbeeld nog steeds zere voeten van de strandwandeling van twee weken terug. Maar vandaag ben ik wel weer fietsend naar Klaaswaal gegaan. 🙂 Het fietsen naar Klaaswaal lukt alleen helaas niet meer dag na dag. Ook heb ik afgelopen week veel pijn aan mijn mond en tong gehad. Gelukkig is dat nu weer over. We gaan kijken met de arts/oncologieverpleegkundige of er middelen zijn om de ergste pijn te voorkomen.

Nu lekker bijna weekend. We hebben een leuk weekend voor de boeg met vrienden en goed weer!

Alle lieve mensen nog steeds bedankt voor het volgen van de blog, de kaartjes die blijven binnendruppelen, alle gebeden, mensen die aan ons denken en/of iets voor ons doen. Daar zijn we zo blij mee!

Voor het eerst in mijn bloggeschiedenis een korte update. Ik probeer altijd korte updates te schrijven maar dat lukt vaak niet. 🙂

De chemokuur afgelopen week is weer goed gegaan. De ongemakken blijven gelukkig redelijk beperkt, behalve droge handen en wangen. Wat wel nieuw is, is dat ik nu tegenwoordig vaak ’s middags wel een middagslaapje nodig heb omdat ik dan best wel moe ben. Ik slaap dan even een uurtje en dan gaat het weer goed. Vanochtend was ik weer om 5 uur wakker dus ik heb net ook weer lekker geslapen tussen de middag. Daarnaast heb ik in de eerste dagen van de kuur wat meer last van misselijkheid als voorheen, dat ging op de eerste dag helaas zelfs nog even echt mis. Dat was net toen ik ’s avonds m’n medicijnen had ingenomen. Gelukkig is het de rest van de week wel beter gegaan. Morgen alweer de laatste infuusdag van kuur 3 gevolgd door één of twee daagjes bedrust en dan op naar de CT-scan met hopelijk een goede uitslag…!

Vrijdagmiddag hebben we lekker uitgewaaid in de zon op het strand. Hier een paar leuke foto’s zodat jullie zien dat we ook nog genieten.

Groeten vanuit de dagbehandelkamer (ik zit nu aan de chemo en ben aan het werk achter mijn laptop).

Vrijdag werd ik, zoals beloofd, gebeld door het Maasstad-ziekenhuis om aan te geven dat ze graag de Picc-lijn wilden plaatsen. Inmiddels is dat vanochtend vroeg gebeurd. De Picc-lijn zorgt ervoor dat er een permanente infuusaansluiting is (mag tot een jaar blijven zitten) en de lijn is diep ingebracht waardoor irritatie van de chemomiddelen aan de aderen ook een kleiner probleem moet zijn. Ook kan er eventueel bloed worden afgenomen en contrastvloeistof voor PET- en CT-scans worden ingespoten.

De ingreep voor het plaatsen van deze Picc-lijn vond vanochtend rond 8 uur plaats. Je moet op een soort van operatietafel gaan liggen met een groot scherm aan je voeten. Op het scherm kwamen de beelden van het echoapparaat waarbij ze naar een geschikte ader zoeken en later de beelden van de röntgendoorlichting waarbij ze de lijn richting je hart kunnen zien lopen (ik heb niet meegekeken). Het begint met het schoonmaken van je arm en een prik ter verdoving. De prik zelf is eigenlijk het pijnlijkst van de hele behandeling en werd plaatselijk verdoofd. Geen fijne prik, maar ook niet heel erg. Daarna voelde ik vooral wat geduw en getrek aan mijn arm. Als de lijn eenmaal binnen is voel je heel lichtjes iets van schuiven in je lichaam, maar niet echt noemenswaardig. Het ging vrij vlot, maar aan einde moest ik een paar keer opnieuw ‘geplakt’ worden omdat door de chemo mijn stollingswaarden toch wat lager zijn en er meer bloedverlies was dan verwacht. Viel verder alles mee!

Daarna mocht ik direct door voor de laatste chemodag van kuur 2 op de dagbehandeling. Dat was een fluitje van een cent met de Picc-lijn: dopje vastdraaien op het lijntje dat uit mijn linker bovenarm hangt (net boven de elleboog) en lopen maar! Wat een verademing, zo makkelijk.

De vorige kuur ben ik aardig ziek geweest van deze chemodag, maar tot nu toe gaat het goed. Ik heb wel een pilletje extra ingenomen tegen de misselijkheid (preventief) en ben wat moe/duf, maar geen serieuze klachten. Even afwachten hoe ik morgenochtend wakker wordt, maar dit valt niet tegen.

De eerste infuusdagen van de tweede ronde chemokuur zitten erop. Dinsdagmorgen begon het wat moeizaam, er moesten maar liefst drie zusters aan te pas komen (en 5x prikken) voordat er een infuus was aangesloten dat goed liep. Aan het einde van de middag voelde ik me wat misselijk worden, maar met extra tabletje tegen de misselijkheid bleef ik redelijk op de been. Wel heb ik de laatste 3 dagen vaak dat mijn maag een beetje van slag voelt, maar ik kan gelukkig wel gewoon eten en drinken zonder al te grote problemen.

Op dag 2 bleek het infuus van dag 1 alweer verstopt te zitten en moest ik opnieuw geprikt worden. Dit keer in mijn elleboog, dat gaat eigenlijk altijd wel goed, maar dat willen ze niet te vaak want je hebt maar twee ellebogen en moet in één week drie keer geprikt worden. Verder verliep de dag goed. Wel is afgesproken dat er met de arts overlegd gaat worden of ik een PICC-lijn krijg. Zo’n lijn moet eenmalig ingebracht worden en dan kan daarlangs voortaan bloed afgetapt worden of een infuus toegediend worden zonder te hoeven prikken. Morgen overleggen de zusters met een arts. Waarschijnlijk dat ik er morgen meer over hoor, maar of ze het gaan doen staan dus nog niet vast.

Vandaag (dag 3) verliep ook goed. Dit keer werd een infuus in mijn rechterhand geprikt. Het ging wat moeizaam, maar uiteindelijk was het wel in één keer goed. De dag verliep ook zonder noemenswaardige problemen, maar ik ben wel redelijk moe nu. Straks maar vroeg slapen en hopen dat de energie morgen weer terugkeert.

Morgen komt weer de Neulasta-spuit om mijn beenmerg te stimuleren. Deze spuit moet zorgen dat de rode en witte bloedlichaampjes die ik nu – na drie dagen chemotherapie – tekort kom weer snel worden aangemaakt door het beenmerg. Vorige keer is deze samen met de verpleegkundige gezet, maar nu mag ik het zelf proberen. Even spannend om te zien of dat goed gaat lukken.

Bedankt weer voor alle blijken van medeleven. We waarderen het en het helpt ons zo! Zonder jullie waren wij niet zo sterk als we nu zijn. Een speciaal bedankje ook aan onze lieve moeders die ons ontzettend veel helpen in het huishouden! We slapen namelijk ’s avonds erg vroeg, dus ja, dan helaas geen tijd voor wasjes draaien en stofzuigen… 🙂

Vanochtend ben ik voor controles ter voorbereiding op de tweede chemokuur naar het ziekenhuis geweest. Er is lichte bloedarmoede geconstateerd, maar dat is volgens verwachting bij deze chemokuur. Verder ben ik iets aangekomen en vinden ze dat het erg goed gaat. Mijn weerstand is zelfs naar een normaal niveau teruggekomen. En ik ben er inmiddels ook achter dat mijn beenmerg schoon is/was op het moment van de onderzoeken in december. Dat betekent dat het waarschijnlijk nooit stadium 4 is geweest, maar bij 3 is gebleven.

De afgelopen week (rustweek, zonder medicijnen) heb ik ook weer goed geslapen. Nu ik naast de chemo ook weer twee weken Prednison moet gaan slikken, zal de slapeloosheid wel weer toenemen. Morgen om 9:15 uur begint de chemokuur weer. Dat zal een lange dag zijn van minimaal 6 (tot 8) uur lang. Dag 2 (woensdag) en dag 3 (donderdag) duren allebei iets meer dan 3 uur. En vrijdag krijg ik weer de prik voor het herstellen van de weerstand die de chemo heeft afgebroken.

De haaruitval is snel gegaan. Vrijdagavond heeft Suzanne mijn haren afgeschoren omdat ik de helft al verloren had. Niet schrikken als jullie mij zien, ik zie er iets anders uit nu. Suus vindt het wennen, maar vindt het niet zo gek staan als gedacht.