Maand: december 2016

Vanochtend werd ik net na 8 uur opgehaald voor de beenmergpunctie. Dat was wel fijn, dan hoef je er niet tegenaan te hikken. De punctie zelf veel niet mee helaas, dat deed flink pijn. Ze hebben nu in ieder geval genoeg beenmerg en een stukje bot om onderzoek op te doen. Het onderzoek blijkt niet zozeer bedoeld om een oorzaak te achterhalen (dat zou bij leukemie wel zo zijn), maar om vast te stellen dat de lymfeklierkanker niet naar het beenmerg is uitgezaaid. Na het onderzoek moest ik een half uur in bed blijven liggen om te herstellen en inmiddels heb ik weinig pijn meer.

Daarna de KNO-arts bezocht. Die had goed nieuws want de lymfeklieren achterin bij de tong zijn goed. De keel-/neusamandelen (wat dus ook lymfeklieren zijn) blijken geheel weggehaald te zijn en ook niet meer aangegroeid. Dus daar kan sowieso niets mis mee zijn.

Straks mag ik naar huis, ongeveer tussen 14u en 15u. Suus komt me halen! Volgende week volgt er nog een zogenaamde PET-scan dat nog beter kanker/tumoren in beeld kan brengen. Dat is een manier om nog beter na te gaan of er uitzaaiing buiten de lymfeklieren zijn.

Eind volgende week zal er een afspraak zijn met de oncoloog waarbij we de uitslag van alle onderzoeken te horen krijgen. Zowel de resultaten van het onderzoek van de lymfeklier, als het beenmerg en de PET-scan zullen dan duidelijk maken of het helemaal 100% zeker lymfeklierkanker is en, zo ja, welke vorm het is en wat de meest waarschijnlijke behandeling is. Alhoewel het natuurlijk nog altijd nodig kan blijken te zijn om nader onderzoek te doen.

De volgende update schrijf ik denk ik pas nadat we deze afspraak gehad hebben. Een fijne jaarwisseling toegewenst en hopelijk hebben we volgend jaar rond de jaarwisseling een betere situatie!

Vanochtend werd ik al vroeg wakker gemaakt voor het ontbijt. Dan kon ik nog eten voordat ik nuchter moest zijn i.v.m. de mini-operatie. Daarna werd er een mooie, grote, rode pijl gezet bij mijn sleutelbeen (in mijn hals) zodat de ingreep aan de juiste kant zou plaatsvinden. Het doel van de ingreep is om een lymfeklier uit mijn lichaam te halen die gebruikt kan worden voor onderzoek (o.a. om te bepalen welk soort lymfeklierkanker het is; hodgkin of non-hodgkin).

Om 12:25 uur werd ik opgeroepen. Snel mijn operatieschort aangetrokken en ben ik naar voorbereidingsruimte gebracht. Daar werd een infuus in mijn arm geplaatst. Dat ging niet van harte en deed helaas ook aardig wat pijn. Daarna heb ik een tijd moeten wachten want er kwam een spoedgeval tussen. Op de operatiekamer werd ik uiteindelijk in slaap gebracht en de operatie is goed verlopen en de lymfeklier is goed verwijderd. Die wordt nu opgestuurd voor onderzoek.

Rond 15:00 uur werd ik wakker, kreeg ik een raketje (ja, een waterijsje) aangeboden en al snel mocht ik naar de afdeling terug. Daarna kreeg ik een beschuitje en kon ik even naar het toilet en mocht ik me weer aankleden. En direct daarna kwamen er al gelijk diverse mensen gezellig en onverwacht op bezoek en zit ik gewoon lekker op, met nog wel het infuus aan mijn arm.

Al snel na mijn terugkomst op zaal kwam er een arts langs trouwens. Ze willen mij hier nog een dag langer houden voor een beenmergpunctie die morgen plaatsvindt, en ga ik nog even langs bij de KNO-arts (keel, neus en oren) om te onderzoeken of de lymfeklieren in mijn keel ook opgezet zijn.

De beenmergpunctie is niet iets om naar uit te kijken, maar het kan maar beter achter de rug zijn. Dit onderzoek is ook nodig om een mogelijke oorzaak van de lymfeklierkanker te achterhalen. Al deze onderzoeken doen ze nu zo snel mogelijk achter elkaar zodat, als de uitslagen binnen zijn (waarschijnlijk eind volgende week), we een afspraak bij de oncoloog hebben en er ergens daarna zo snel mogelijk met de behandeling(en) begonnen kan worden.

Als laatste nog een verzoekje van Suus: willen jullie voor Leonard bidden en duimen voor de waarschijnlijk zeer pijnlijke beenmergpunctie morgen? Daar ziet hij best wel tegenop.

Vandaag staat in het teken van wachten. Er is niet echt veel gebeurd. Inmiddels is er bloed geprikt om mijn stollingswaardes te bepalen, dat is nodig voor de kleine ingreep morgen die onder narcose plaatsvindt. Morgen aan het begin van de middag wordt er een lymfeklier in mijn hals onder narcose verwijderd (i.p.v. onder plaatselijke verdoving wat eerst de bedoeling was). Dat zou in een minuut of 10 gebeurd moeten zijn. Daarna moet ik bijkomen uit de narcose. Dan wat eten, drinken en weer plassen en als dat allemaal lukt mag ik naar huis. Daar kijken Suzanne en ik naar uit! De resultaten van het onderzoek van de lymfe verwachten wij over ongeveer een week.

Ook de diëtiste is vandaag langs geweest. Die gaf als advies dat ik vooral moet doorgaan met eten ‘bunkeren’ en met name eiwitten om sterk te blijven en reserves op te bouwen (voor de chemo’s). Nooit gedacht dat ik dat nog eens als advies zou krijgen. Ik krijg hier ’s avonds dan ook 2 warme maaltijden.

Vandaag, dinsdag 27 december, ben ik opgenomen om morgen een kleine ingreep te krijgen waarbij een lymfeklier uit m’n hals wordt verwijderd. Deze klier zal gebruikt worden voor verder onderzoek, om te bepalen welke vorm van lymfeklier kanker ik heb en welke behandeling precies nodig is.

Bij een gesprek met de arts was er goed nieuws. De CT-scan van afgelopen vrijdag is nader bekeken en daaruit blijkt dat er geen organen buiten het lymfeklierensysteem zijn aangetast (voorzover ze kunnen zien). De milt mogelijk wel, maar dat wordt ook wel de ‘hoofdlymfeklier’ genoemd en dat is dus (helaas) volgens verwachting.

Inmiddels is bekend dat de ingreep een dag is uitgesteld, omdat dit niet met een lokale verdoving kan. Er is nu een operatiekamer nodig voor de ingreep en dat kan donderdag pas. Misschien mag ik tussentijds nog even naar huis, maar dat is op het moment van schrijven nog niet bekend.

Update:  Ik moet blijven, anders kunnen ze m’n bed niet garanderen en de anesthesist is ook nog niet langs geweest. Die komt nu morgen ergens op de dag.

Velen van jullie hebben misschien in de afgelopen weken/maanden al gehoord dat ik (Leonard) tob met mijn gezondheid. Het speelt al enkele maanden, maar de klachten worden steeds erger en daarmee werd het ook duidelijker dat er helaas iets goed mis was. Sinds begin december lopen er onderzoeken in het ziekenhuis, omdat ik enorm afviel en last heb van nachtzweten, (koude) koorts en erg veel pijn had in de buikstreek. Ik gebruik nu al weken pijnstilling.

In eerste instantie dachten wij zelf aan malaria wat dan mogelijk tijdens onze huwelijksreis in Zuid-Afrika door mij opgelopen zou zijn. Afgelopen donderdagmiddag hebben we diverse uitslagen ontvangen en vrijwel gelijk vertelde de internist dat er vermoedelijk een lymfoom (afwijking van 3x3cm op één plek bij de lymfenklieren bij de milt) gevonden was en moest ik voor onderzoek in het Ikazia-ziekenhuis blijven. Vrijdag is er een CT-scan gemaakt en de uitslag was helaas nog slechter dan we hadden verwacht. Inmiddels is malaria (tropische ziekte waarbij ook de lymfenklieren kunnen opzetten) uitgesloten en denken ze vrijwel zeker aan lymfeklierkanker (waarschijnlijk ‘non-Hodgkin’), want ik blijk verdikkingen in de lymfenklieren te hebben door het grootste deel van mijn lichaam.

Dinsdag word ik opnieuw opgenomen voor één nacht, ter voorbereiding op het verwijderen van één lymfeklier bij een sleutelbeen. Deze klier zal gebruikt worden om precies te bepalen welke vorm van lymfeklierkanker ik onder de leden heb en welke behandeling verder zal volgen (waarschijnlijk chemotherapie). Dit onderzoek duurt nog eens twee weken en kan helaas niet versneld worden.

Ik heb de indruk dat de ziekte zich enorm snel verspreid in mijn lichaam (aan de hand van een schone thoraxfoto van een maand geleden en de CT scan van gisteren waaruit blijkt dat dit gebied nu wel aangetast is). Het is onzekere tijd. Wij willen u vragen voor ons te bidden in deze lastige tijd. Alsmede ook voor onze ouders die ook erg verdrietig zijn.

We hebben al enorm veel liefdevolle blijken van medeleven ontvangen van mensen die het al wisten. Heel veel dank daarvoor! We hebben nog niet iedereen persoonlijk kunnen bedanken, maar we zijn er wel heel dankbaar voor. Het zijn lichtpunten in een slechte tijd.