Terugslag, maar goed nieuws

De nacht na het plaatsen van de vorige blog ging het allemaal even anders dan we die avond hadden gedacht. Ik viel heel moe in slaap, maar na twee uur werd ik heel erg bezweet wakker. Ik had het ook warm, maar zo zweten was niet meer voorgekomen sinds de derde kuur van de chemotherapie. Nachtzweten was naast afvallen en pijn in de buikstreek het belangrijkste verschijnsel van de Hodgkin. Nu ineens weer bezweet wakker worden, laat toch wel een belletje rinkelen… De volgende ochtend was ik ook niet lekker. Ik heb wel vaker wat pijntjes in m’n buikstreek of een vol gevoel en dat was nu ook weer zo. Vorig jaar aan het begin van mijn ziekte had ik dat ook en dit leek er wel verdacht veel op. Maar goed, een beetje last van je darmen kan je altijd wel hebben. Ook voelde ik me erg moe en ik bedacht me dat het de laatste twee weken eigenlijk steeds een beetje erger lijkt te worden met de vermoeidheid, in plaats van minder. Ik bedacht me dat ik vorig jaar ook te lang mijn klachten op andere dingen afgeschoven had, en dat zou ik niet meer doen! Ook al was er volgende week de eerste controle gepland, toch besloot ik het ziekenhuis te bellen om te kijken of het eerder kon i.v.m. deze klachten die in onze ogen konden lijken op het terugkeren van Hodgkin. Wat we er precies van moesten denken vonden we lastig, maar ik was er gewoon niet gerust op en wilde meer duidelijkheid. Suus was het daar ook helemaal mee eens. In het ziekenhuis begrepen ze dat ook en ik kon gelukkig de volgende dag (vandaag dus) al langskomen voor het bloedprikken en een gesprek met mijn oncoloog. Ook al konden we snel terecht, de wachtdag duurde erg lang. Die onzekerheid waar je dan weer in leeft, is energievretend en vermoeiend.

Nadat ik weer eens moeilijk te prikken bleek zonder picc-lijn, hadden ze weer twee buisjes bloed te pakken. Meer dan een lang uur wachten volgde (want het spreekuur loopt bijna altijd uit). Mijn oncoloog deelde mee dat de bloedwaarden gelukkig heel erg goed zijn en we ons geen zorgen hoeven maken. Hoewel op basis van bloedonderzoek Hodgkin nooit helemaal uitgesloten kan worden is er op dit moment niets dat doet denken dat de Hodgkin weer actief is. Wat een opluchting weer! Voor de liefhebbers (en het is ook een beetje mijn stokpaardje): de LDH-waarde die een belangrijke marker voor verhoogde celdeling kan zijn (en veelal sterk verhoogd is bij Hogdkin), is nu 186 waar die uiterlijk 250 mag zijn. Dat is een hele nette/normale waarde. Het was namelijk 603 voor ik aan de chemotherapie begon. De beenmergfunctie is overigens ook weer helemaal hersteld, bleek uit de bloedwaardes. Ook heeft mijn oncoloog nog mijn lymfeklieren bevoeld en die waren niet vergroot. Kortom, we kunnen echt weer opgelucht ademhalen. Blijkbaar had ik het gewoon warm en hadden mijn darmen het even niet naar hun zin (wat ook nog een gevolg van chemotherapie kan zijn). De vermoeidheid hoort ook bij de gevolgen van chemotherapie en ik zal moeten accepteren (en naar handelen) dat het af en toe  wat minder in plaats van beter gaat. De oncoloog gaf ook aan dat ik niet mag onderschatten dat ik een hele zware chemotherapie achter de rug heb en dat vermoeid zijn helemaal niet zo gek is. Ik kreeg zelfs stiekem een klein standje dat ik alweer zoveel doe. En op mijn beurt kan ik het stiekem weer niet laten om veel te doen. Op 14 december is de volgende controle weer!

Voor de komende tijd: geen nieuws is echt goed nieuws!  😉

Drie maanden later, een korte update

Morgen (dinsdag 19 september) is het 3 maanden geleden dat we te horen hebben gekregen dat mijn scans schoon waren en de behandeling was afgerond. Wat vliegt de tijd!

Intussen zijn we lekker drie weken op vakantie geweest in Zwitserland, waarvan we erg hebben genoten. Suus en ik hebben heerlijk in de bergen kunnen wandelen. Wie had dat gedacht in januari…

Het ‘normale’ leven is dus weer begonnen. Intussen ben ik ook weer redelijk aan het werk. Meestal ben ik vrijwel de hele week op kantoor in Strijen, maar energie kost het wel. Ik ben buiten het werk helaas nog veel moe en ook op het werk is nog lang niet alles productief (mijn concentratievermogen is laag). De arbeidsongeschiktkheidsverzekering vult mijn inkomen gelukkig gedeeltelijk aan, ik ben momenteel nog 60% arbeidsongeschikt. In de avonden en weekenden moet ik het rustig aan doen. Voor mijn doen slaap ik nog steeds veel. Dat is gelukkig wel maar de enige bijwerking die is overgebleven van alle behandelingen, want voor de rest gaat het goed met me. Af en toe heb ik hier en daar nog een pijntje, maar dat kan heel goed herstelpijn zijn. Mijn vergrote milt en nog enkele lymfeklieren moeten weer herstellen nadat ze erg opgezet zijn geweest. Sinds afgelopen week (pas) heb ik ook weer echt het idee dat ik mijn haar terug heb. Ik kan weer gel gebruiken, dat heeft een lange tijd in de kast gestaan! En een gehoortest van een paar weken geleden wees uit dat mijn gehoor niet echt is aangetast door de chemo/neuropathie. Ook van mijn mond heb ik geen last meer en het gevoel in mijn vingers is (denk ik) ook weer helemaal terug.

Ik heb dus niets te klagen eigenlijk. Als ik in januari geweten had dat het zo met me zou gaan in september dan had ik er zeker voor getekend. Volgende week donderdag (28 september) moet ik voor mijn eerste reguliere controle naar mijn oncoloog in het ziekenhuis. Ik verwacht geen bijzonderheden, maar het is toch ook wel best spannend. Het zou zo fijn zijn om bevestigd te krijgen dat het inderdaad nog steeds goed is allemaal. Er worden overigens alleen maar bloedtesten afgenomen en bloedwaardes geanalyseerd, en er worden geen scans uitgevoerd. Ik moet vooral zelf symptomen in de gaten houden en melden. Ik sta ook regelmatig op de weegschaal om mijn gewicht goed in de gaten te houden (is stabiel) en als ik even niet lekker ben stopt Suus gelijk een thermometer in mijn oor, maar ik heb nooit koorts.

Volgende week donderdag zal ik de uitslag weer delen.

Leonard & Suzanne

Een kleine impressie van onze vakantie.