De allerlaatste update!

Vanochtend hebben wij weer een bezoekje gebracht aan mijn oncoloog dr. Sandberg voor de laatste controle van dit jaar. Alle bloedwaardes waren dik in orde en dr. Sandberg heeft geen reden om te twijfelen dat de zieke weer terug zou zijn. Ook heeft hij nog even aan mijn lymfeklieren in mijn nek gevoeld. Ook daar geen bijzonderheden.

De volgende controle is weer over 4 maanden (eind 1e kwartaal volgend jaar) en daarna mag ik om de 6 maanden terugkomen voor de reguliere controles. Hij heeft er redelijk veel vertrouwen in dat het goed gaat en blijft gaan. Goed nieuws zo anderhalf jaar na de laatste chemo (jaja de tijd vliegt) en twee jaar na de diagnose van de ziekte van Hodgkin.

Ondanks dat we het erg leuk vinden om blogjes te schrijven, hebben we besloten om vanaf nu niet meer te bloggen over positieve uitkomsten van reguliere controles. Mocht er onverwacht wel nieuws te melden zijn dan zullen we dat uiteraard doen. Geen nieuws, blijft dus goed nieuws!

Dank jullie voor het volgen van onze blog, voor jullie steun, kaartjes en gebeden (alhoewel die nog steeds welkom zijn tegen de na-effecten van de chemo).

Als jullie in de toekomst willen weten hoe het met ons gaat, nodig jezelf dan gerust eens uit voor een kopje koffie of thee in ons nieuwe huis waar we – na een grote verbouwing die nog steeds gaande is – in maart 2019 naar toe hopen te verhuizen.

Leonard & Suzanne

Een goede vierde controle

Afgelopen 19 juni was het alweer 1 jaar geleden dat wij het goede nieuws kregen dat ik vrij van Hodgkin ben. Ik ben alweer ruim een jaar van de chemo af en ruim een jaar beter. Wat vliegt de tijd voorbij. Zeker als we ons bedenken dat het alweer 2 jaar geleden is dat ik ziek was (maar het nog niet wist).

Vanochtend mocht ik weer bloedprikken voor de vierde reguliere controle. Het prikken ging erg gemakkelijk. De aderen zijn geloof ik goed hersteld. De bloeduitslagen waren ook perfect. De oncoloog was erg tevreden. Ik had het stiekem al verwacht want ik heb geen noemenswaardige klachten (behalve 2 duidelijke gevolgen van de chemo: haaruitval en concentratieverlies). Maar dan is het altijd wel weer fijn om te horen dat je verwachtingen juist zijn.

De volgende en laatste controle voor dit jaar staat gepland voor 27 november 2018. Omdat het zo goed gaat, mag ik vanaf nu om de vier maanden voor de controle.

De komende vier maanden (en nog wat langer) gaan wij weer volop verder met klussen in ons nieuwe huis. Het is nog niet klaar. De sloopfase is bijna achter de rug. We kunnen gaan beginnen aan het opbouwen en het bestellen van kozijnen, keuken, badkamer, enzo. Ik vind het erg leuk om te doen en ik ben blij dat ik het ook allemaal weer kan, want we doen veel zelf. Wij hopen in december of januari te kunnen verhuizen.

Wij gaan volgende week eerst een weekje op vakantie. Alle lezers wensen wij ook een fijne zomer(vakantie)!

Dubbel goed nieuws

Fijn dat jullie nog steeds het blog volgen! Vandaag was het weer tijd voor de (3e) reguliere controle en er was goed nieuws! De bloedwaarden zijn nog steeds goed. Ook heeft de oncoloog nog even gevoeld op de plaats van de milt en de milt blijkt weer netjes achter de ribben te zitten, zoals het hoort.

De volgende controle is op 24 juli 2018. Ik mag nu al 4 maanden wegblijven (maandje langer) omdat de arts er best wel vertrouwen in heeft dat het goed zit. Zelf heb ik dat vertrouwen inmiddels ook wel weer terug.

Iets later op de dag hoorden we wederom goed nieuws. We hebben een aantal weken terug een huis gekocht en vandaag hoorden we dat de hypotheekaanvraag (na een paar spannende weken) nu eindelijk rond is! We gaan op 6 april naar de notaris, waarna we  eigenaar zijn ons nieuwe huis in de Zuidwijk vlakbij het Laningpark in OBL. Het huis staat leeg; de verkoper is overleden en heeft de woning nagelaten aan Stichting Daniel den Hoedt. Best bijzonder dat ‘ons’ geld daar naar toe gaat.

We hebben nog wel een flinke tijd van klussen en verbouwen te voor de boeg, maar het is fijn om te weten dat de hypotheek nu rond is en we kijken er naar uit om er wat moois van te maken! De verwachte verhuisperiode: Q4 2018. En heb je zin om te klussen, je bent van harte welkom! 😀 Gewoon een keertje op de koffie komen zonder te klussen is ook altijd gezellig!

Groetjes,

Leonard & Suzanne

Uitslag echo

Goed nieuws 3x
Vanmiddag had ik de echo die de grootte van mijn milt moest bepalen. In juni was de milt nog flink vergroot (ca. 15 cm). In verband met mijn pijnklachten bij de milt is bij de laatste controle in december besloten om de milt te controleren. De arts die de echo vanmiddag deed heeft gelijk al aangeven dat de milt kleiner geworden is. Goed nieuws! De milt is nu 11-12cm en mijn oncoloog had opgegeven dat de milt nu kleiner dan 14cm moest zijn. De arts die de echo deed, mag daar eigenlijk geen conclusies aan verbinden, want dat is aan de oncoloog waar ik a.s. vrijdag weer op visite ga, maar wij weten genoeg. 😉 Dit is erg goed nieuws!

Ook heeft de echo-arts aangeven dat de milt nu ‘boonvorming’ is en niet ‘bolvormig’. Als een milt vol met kankercellen en/of ontstekingsreacties zit dan wordt de milt bolvormig, maar boonvormig is de normale vorm. Goed nieuws #2! Verder heeft deze arts nog goed geprobeerd te kijken naar de andere lymfeklieren in buikholte (voor zover dat te zien is op een echo) maar ook daar ziet hij geen verdikkingen. Goed nieuws #3! Vanmiddag ging ik dan ook met redelijk vertrouwen naar de echo want de afgelopen week voel ik me weer erg goed. Dit gevoel is dus bevestigd. Eerder maakte ik me wel zorgen. De eerste week van het nieuwe jaar voelde ik me namelijk wel wat minder goed met veel ‘pijntjes’ in de buik en vermoeidheid.

Een jaar na de eerste chemo…
Afgelopen 10 januari ging een jaar geleden alweer de eerste chemodag van start. Een jaar geleden alweer! Nu ruim een jaar later gaat het dus erg goed. Wat een verschil met vorig jaar. De tijd vliegt en wat kan er veel gebeuren in een jaar. Een paar donkere maanden met intensieve chemotherapie met als gevolg een uitstekende uitslag. En zeven maanden na de goede uitslag ben ik nog steeds schoon, alhoewel dat ik a.s. vrijdag nog even officieel moet horen van de oncoloog… We zijn heel blij met hoe het gaat en in het bijzonder ook weer met deze uitslag. Ik vertrouw er nu wel op dat het goed zit met niet meer terugkomen van de Hodgkin. Suus is iets terughoudender daarin. De laatste LDH-waarden waren toch nog wat hoog namelijk 249 waar hij max. 250 mag zijn). Het zal toch altijd wel ietswat spannend blijven, maar we zien beiden uit naar een goede toekomst! Voor die goede toekomst zijn we inmiddels ook aan het zoeken naar een leuk koophuis in Oud-Beijerland (tips welkom). Met ruim een jaar vertraging, durven we weer toekomstplannen te maken en dat is erg leuk!

Heel hartelijk dank weer voor al jullie lieve berichtjes die we de afgelopen tijd in aanloop naar deze echo ook weer kregen! De volgende controledatum verschijnt komend weekend weer in de agenda op de blog.

Happy new year! We zien uit naar de rest van 2018!

Uitslag 2e reguliere controle

Goed bloed
Zo, het is inmiddels 7 maanden na de laatste chemo. De tijd vliegt. Afgelopen donderdag was het tijd voor de tweede reguliere controle na de chemotherapie om te kijken of alles nog goed met mij gaat. De uitslagen uit van mijn bloed zijn gelukkig weer goed, waardoor de verwachting is dat Hodgkin niet is teruggekeerd of zich weer aan het ontwikkelen is. Aangezien bloed niet alles zegt (de letterlijke woorden van de arts), wordt ook goed gekeken naar ziekteverschijnselen. Ook wat dat betreft ziet het er goed uit; geen nachtzweten en ik val niet af (kom nog steeds een beetje aan). Ook als ik af en toe eens alcohol drink, heeft dat geen effect op mijn lichaam, zoals ik daar wel op reageerde voordat ik behandeld werd. Bij het drinken van alcohol kreeg ik toen ik ziek was namelijk last van nachtzweten. Dus ik neem af en toe maar een biertje of wijntje als test. 😉

Pijnlijke milt & echo
Alleen bij mijn milt heb ik nog regelmatig pijn. De arts heeft mij daarom lichamelijk onderzocht en kan geen bijzonderheden vinden, behalve dat mijn milt nog steeds fors vergroot is en het pijn doet als hij daar drukt. De milt hoort normaal gesproken onder de borstkas te zitten en je hoort hem niet te kunnen voelen, maar bij mij steekt hij daar nog een stukje onderuit en is hij dus wel te voelen door de arts. De milt is dus waarschijnlijk nog wel te groot, mogelijk door littekenweefsel, dode kankercellen door de chemotherapie en dode witte bloedlichaampjes die geprobeerd hebben om de kanker zelf op te ruimen. Het kan zijn dat de milt nog wel (even) groot blijft. Op de laatste scan in juni was de milt 14 á 15 cm groot, waar een normale afmeting 10 á 11 cm is. Om helemaal zeker te zijn dat de ziekte niet terug is en om alle onzekerheid weg te nemen, gaat er over een maand (op 15 januari 2018) nog een echo gemaakt worden van mijn milt om de huidige omvang precies te bepalen. Als de milt even groot of kleiner is als in juni dan is het goed. Als de milt toch groter is geworden, zal er verder onderzoek gedaan moeten worden. De echo was bij mij overigens een goed middel om de Hodgkin te vinden vorig jaar. In december vorig jaar hebben ze het lymfoom gevonden op een echo en niet, zoals normaal gesproken, op een Thorax-foto. Daarnaast is een echo een redelijk goedkope en niet schadelijke manier voor mijn gezondheid. Ze voeren liever niet ‘zomaar’ een PET-scan uit vanwege de radioactiviteit.

Moe, concentratieproblemen & haaruitval
De andere verschijnselen die ik heb nog heb, zijn vermoeidheid, alhoewel langzaam maar zeker daar wat verbetering in komt. Het helpt ook niet dat Suus nu ook wat fitter is en ’s avonds ‘urenlang’ ligt te kletsen in bed, doordat er pas is ontdekt dat haar schildklier niet naar behoren werkt en dat ze daardoor veel moe was, en de nieuwe medicijnen heel effectief zijn waardoor ze veel minder moe is. Maar ik heb mijn slaap nog steeds wel nodig…
Ik blijf af en toe ook moeite houden met concentreren. Vooral als ik bijvoorbeeld tijdens het werken ergens bij onderbroken wordt, is het erg lastig (veel lastiger dan vroeger) om weer verder te gaan waar ik  gebleven was. Ik ben zodoende nog steeds voor een gedeelte arbeidsongeschikt. Ook is mijn haar sinds een paar weken voor een heel groot gedeelte weer aan het uitvallen, vooral bij mijn slapen en achterop, maar ook bovenop kun je nu bijna door mijn haren heen kijken. Maar het lijkt erop dat er weer ander/steviger haar voor terugkomt. De oncoloog heeft geen goede verklaring voor het feit dat mijn haar eerst terug was en nu weer uitvalt, maar het is wel bekend dat het af en toe voorkomt. Het haar wat eerst terug was gekomen, leek ook erg op mijn oude haar. Wat er nu komt, moeten we maar afwachten… 😀

Uroloog
Ook zijn we bij de uroloog geweest, die heeft geconstateerd dat ik helemaal onvruchtbaar ben op dit moment (daar maken we geen geheim van). Dat is een gevolg van de intens zware chemotherapie die ik heb gehad die zeer effectief is om de kanker te verwijderen maar ook zeer nadelige andere gevolgen kan hebben, zoals blijvende onvruchtbaarheid dus. Als ik in een eerder stadium van de ziekte aan de chemo was gegaan, had ik waarschijnlijk een lichtere kuur gehad waarbij de vruchtbaarheid niet dramatisch wordt uitgeschakeld. Maar die kuur is minder effectief op de kanker in het stadium waar ik in zat. Er is een kans dat de vruchtbaarheid nog terugkomt, zei de uroloog, maar de oncoloog die specialist is op het gebied van deze chemo, gaf vervolgens aan dat er erg weinig hoop is. De kans dat dat we dit zouden horen, was groot, maar dan valt het toch even flink tegen als je het dan echt hoort…
Mensen die denken dat je weer vrolijk verder kunt met je leven als de chemo  je ‘genezen’ heeft, hebben het helaas mis. De patiënt blijft vaak met negatieve bijwerkingen zitten, die niet iedereen altijd hoort. Uiteraard zijn we buiten dit om erg blij en dankbaar (elke dag weer) dat de chemo en alle gebeden hun werk hebben gedaan en de kanker waarschijnlijk (blijvend) wel weg is.

Terugblik
Bijna 1 jaar geleden op 22 december 2016 hoorden we dat het goed mis was met mijn gezondheid  en ging ik de diagnostische fase in. We hebben toen een nare en onzekere Kerst en O&N gehad omdat we wisten dat de kanker hard groeide en ik nog geen medicatie kreeg. De hele Kerst hebben we veel gegoogled over de ziekte en probeerden we zelf uit te dokteren hoe het ervoor stond. Vervolgens zaten we op Oudjaarsavond de hele avond bij de huisartsenpost (wel met een oliebol gelukkig) omdat ik die dag mijn vrouw had opgetild omdat ik blij met haar was en de wond van de operatie opensprong. De dokter reageerde gelukkig met de woorden: “het is altijd een goed idee om je vrouw op te tillen”. En dat doe ik dus nog steeds heel vaak (niet alleen op doktersadvies). 😉 Het lijkt erop dat het dit jaar betere feestdagen gaan worden! Hopelijk ook voor jullie allemaal. Iedereen hele fijne feestdagen toegewenst! En op 19 januari 2018 zullen we de uitslag weer bloggen.

Zoals altijd was dit weer een korte update 😉

⭐⭐⭐ Leo & Suus ⭐⭐⭐

Terugslag, maar goed nieuws

De nacht na het plaatsen van de vorige blog ging het allemaal even anders dan we die avond hadden gedacht. Ik viel heel moe in slaap, maar na twee uur werd ik heel erg bezweet wakker. Ik had het ook warm, maar zo zweten was niet meer voorgekomen sinds de derde kuur van de chemotherapie. Nachtzweten was naast afvallen en pijn in de buikstreek het belangrijkste verschijnsel van de Hodgkin. Nu ineens weer bezweet wakker worden, laat toch wel een belletje rinkelen… De volgende ochtend was ik ook niet lekker. Ik heb wel vaker wat pijntjes in m’n buikstreek of een vol gevoel en dat was nu ook weer zo. Vorig jaar aan het begin van mijn ziekte had ik dat ook en dit leek er wel verdacht veel op. Maar goed, een beetje last van je darmen kan je altijd wel hebben. Ook voelde ik me erg moe en ik bedacht me dat het de laatste twee weken eigenlijk steeds een beetje erger lijkt te worden met de vermoeidheid, in plaats van minder. Ik bedacht me dat ik vorig jaar ook te lang mijn klachten op andere dingen afgeschoven had, en dat zou ik niet meer doen! Ook al was er volgende week de eerste controle gepland, toch besloot ik het ziekenhuis te bellen om te kijken of het eerder kon i.v.m. deze klachten die in onze ogen konden lijken op het terugkeren van Hodgkin. Wat we er precies van moesten denken vonden we lastig, maar ik was er gewoon niet gerust op en wilde meer duidelijkheid. Suus was het daar ook helemaal mee eens. In het ziekenhuis begrepen ze dat ook en ik kon gelukkig de volgende dag (vandaag dus) al langskomen voor het bloedprikken en een gesprek met mijn oncoloog. Ook al konden we snel terecht, de wachtdag duurde erg lang. Die onzekerheid waar je dan weer in leeft, is energievretend en vermoeiend.

Nadat ik weer eens moeilijk te prikken bleek zonder picc-lijn, hadden ze weer twee buisjes bloed te pakken. Meer dan een lang uur wachten volgde (want het spreekuur loopt bijna altijd uit). Mijn oncoloog deelde mee dat de bloedwaarden gelukkig heel erg goed zijn en we ons geen zorgen hoeven maken. Hoewel op basis van bloedonderzoek Hodgkin nooit helemaal uitgesloten kan worden is er op dit moment niets dat doet denken dat de Hodgkin weer actief is. Wat een opluchting weer! Voor de liefhebbers (en het is ook een beetje mijn stokpaardje): de LDH-waarde die een belangrijke marker voor verhoogde celdeling kan zijn (en veelal sterk verhoogd is bij Hogdkin), is nu 186 waar die uiterlijk 250 mag zijn. Dat is een hele nette/normale waarde. Het was namelijk 603 voor ik aan de chemotherapie begon. De beenmergfunctie is overigens ook weer helemaal hersteld, bleek uit de bloedwaardes. Ook heeft mijn oncoloog nog mijn lymfeklieren bevoeld en die waren niet vergroot. Kortom, we kunnen echt weer opgelucht ademhalen. Blijkbaar had ik het gewoon warm en hadden mijn darmen het even niet naar hun zin (wat ook nog een gevolg van chemotherapie kan zijn). De vermoeidheid hoort ook bij de gevolgen van chemotherapie en ik zal moeten accepteren (en naar handelen) dat het af en toe  wat minder in plaats van beter gaat. De oncoloog gaf ook aan dat ik niet mag onderschatten dat ik een hele zware chemotherapie achter de rug heb en dat vermoeid zijn helemaal niet zo gek is. Ik kreeg zelfs stiekem een klein standje dat ik alweer zoveel doe. En op mijn beurt kan ik het stiekem weer niet laten om veel te doen. Op 14 december is de volgende controle weer!

Voor de komende tijd: geen nieuws is echt goed nieuws!  😉

Drie maanden later, een korte update

Morgen (dinsdag 19 september) is het 3 maanden geleden dat we te horen hebben gekregen dat mijn scans schoon waren en de behandeling was afgerond. Wat vliegt de tijd!

Intussen zijn we lekker drie weken op vakantie geweest in Zwitserland, waarvan we erg hebben genoten. Suus en ik hebben heerlijk in de bergen kunnen wandelen. Wie had dat gedacht in januari…

Het ‘normale’ leven is dus weer begonnen. Intussen ben ik ook weer redelijk aan het werk. Meestal ben ik vrijwel de hele week op kantoor in Strijen, maar energie kost het wel. Ik ben buiten het werk helaas nog veel moe en ook op het werk is nog lang niet alles productief (mijn concentratievermogen is laag). De arbeidsongeschiktkheidsverzekering vult mijn inkomen gelukkig gedeeltelijk aan, ik ben momenteel nog 60% arbeidsongeschikt. In de avonden en weekenden moet ik het rustig aan doen. Voor mijn doen slaap ik nog steeds veel. Dat is gelukkig wel maar de enige bijwerking die is overgebleven van alle behandelingen, want voor de rest gaat het goed met me. Af en toe heb ik hier en daar nog een pijntje, maar dat kan heel goed herstelpijn zijn. Mijn vergrote milt en nog enkele lymfeklieren moeten weer herstellen nadat ze erg opgezet zijn geweest. Sinds afgelopen week (pas) heb ik ook weer echt het idee dat ik mijn haar terug heb. Ik kan weer gel gebruiken, dat heeft een lange tijd in de kast gestaan! En een gehoortest van een paar weken geleden wees uit dat mijn gehoor niet echt is aangetast door de chemo/neuropathie. Ook van mijn mond heb ik geen last meer en het gevoel in mijn vingers is (denk ik) ook weer helemaal terug.

Ik heb dus niets te klagen eigenlijk. Als ik in januari geweten had dat het zo met me zou gaan in september dan had ik er zeker voor getekend. Volgende week donderdag (28 september) moet ik voor mijn eerste reguliere controle naar mijn oncoloog in het ziekenhuis. Ik verwacht geen bijzonderheden, maar het is toch ook wel best spannend. Het zou zo fijn zijn om bevestigd te krijgen dat het inderdaad nog steeds goed is allemaal. Er worden overigens alleen maar bloedtesten afgenomen en bloedwaardes geanalyseerd, en er worden geen scans uitgevoerd. Ik moet vooral zelf symptomen in de gaten houden en melden. Ik sta ook regelmatig op de weegschaal om mijn gewicht goed in de gaten te houden (is stabiel) en als ik even niet lekker ben stopt Suus gelijk een thermometer in mijn oor, maar ik heb nooit koorts.

Volgende week donderdag zal ik de uitslag weer delen.

Leonard & Suzanne

Een kleine impressie van onze vakantie.

Allerlaatste blogbericht?

Wat een onwerkelijke dag gisteren! We hadden op deze uitslag niet durven hopen. Dat werd nog versterkt doordat ik van het weekend een paar keer ‘hikjes’ had. Daar heb ik eigenlijk bijna nooit last van, maar wel gehad tijdens het ziekzijn van de Hodgkin. Daardoor dachten we dat de uitslag misschien minder goed zou zijn dan we dachten/hoopten. Gelukkig blijkt het hikken dus niets te zijn. Op de PET-scan kleurde er geen kankercellen op en Hodgkin-cellen zouden juist enorm sterk moeten oplichten op deze scan door het goedje wat je moet drinken dat aan deze verkeerde cellen kleeft. Op de CT-scan is wel nog te zien dat enkele lymfeklieren en de milt nog vergroot zijn. De milt is zo’n 3 cm groter dan dat deze zou moeten zijn (14 cm ipv 11 cm). Dit is nog een restant van de Hodgkin, dode kankercellen, ontstekingscellen (ontstaan door de Hodgin) en littekenweefsel. Het kan nog vele jaren duren voordat dit weer helemaal normaal wordt. Gelukkig hoef ik hier geen hinder van te ondervinden en liet de PET-scan (de meest gevoelige scan om te onderzoeken of er nog kanker is) dus zien dat er geen levende Hodgkin-cellen meer zijn. Ook mijn bloedwaarden zijn goed, alleen mijn HB-waarde (zuurstoftransport) is nog iets onder wat het moet zijn (8.1 ipv 8.5) maar herstelt volgens verwachting van de arts. We blijven veel gezond eten en ik ga weer sporten om gezond te blijven! Zo doe ik er alles aan wat in mijn macht ligt om gezond te blijven.

We zijn enorm blij, dankbaar en opgelucht! Uiteraard moesten we even huilen van de uitslag. Wat een fantastisch nieuws, zeker als je dit stiekem nog niet helemaal had verwacht. We kunnen nu weer gaan doen aan langetermijnplanning. Heerlijk om weer vooruit te kunnen gaan kijken.

We zijn  heel erg dankbaar voor alle leuke reacties van gisteren en vandaag waaronder we bedolven zijn.  We hebben nog niet overal op kunnen reageren, maar we willen iedereen bedanken! Wat een lieve mensen allemaal!
Uiteraard willen we jullie allemaal ook bedanken voor de gebeden, steun, kaartjes en alle manieren waarop jullie nog meer om ons heen hebben gestaan in het afgelopen half jaar. Ook mensen die we minder goed kenden leefden heel intensief mee, dat vinden we heel bijzonder. We hebben erg veel kaartjes gehad, een mand vol! En voor ons gevoel zijn er duizenden gebeden omhoog gezonden en is deze periode daardoor voor ons goed te dragen geweest. We zijn zo dankbaar dat de gebeden gehoord en verhoord zijn! Morgen een half jaar geleden zaten we trouwens nietsvermoedend bij de internist en kregen we te horen dat ik niet zomaar een niersteen of galsteen had, maar vermoedelijk kanker. En nu een half jaar later – het was een zwaar half jaar maar te doen – ben ik schoon van de Hodgkin.

Met deze uitslag is het helaas niet zo dat we helemaal kunnen zeggen ‘het is achter de rug’. Hodgkin kan terugkomen de zware chemotherapie kan zeker ook gevolgen met zich meebrengen zoals het ontstaan van een andere soort kanker en hart- en vaatziekten. Praktisch betekent het dat ik om de 3 maanden op controle moet komen, na een jaar als alles goed gaat wordt dat misschien om de 4 maanden en langzamerhand wordt het dan steeds iets minder intensief. Ik blijf in ieder geval minimaal 10 jaar onder controle en moet zelf eventuele symptomen en mijn gewicht goed blijven monitoren. De controles bestaan namelijk uit bloedonderzoeken en niet uit scans omdat ook die weer kankerverwekkend kunnen zijn. De controles zijn niet alleen om te kijken of de Hodgkin misschien toch nog opduikt. Ook worden de gevolgen van de chemotherapie in de gaten gehouden.
Iets waarvoor ik niet onder controle hoef te blijven, maar wel een concreet gevolg van de ziekte is: een hypotheek met een overlijdensrisicoverzekering op mijn naam zal duur, onbetaalbaar of onmogelijk zijn, ook met deze goede uitslag. Ook kindjes krijgen op de normale manier is waarschijnlijk onmogelijk door deze chemo. Huisje, boompje, kindje is dus niet meer vanzelfsprekend. Kortom met schone scans is het toch nog niet helemaal voorbij en blijven we helaas ons leven lang de naweeën ervan tegenkomen. Gelukkig is het voornaamste dat ik nu schoon ben. Elke dag extra is nu een cadeautje. Want de arts voorspelde dat ik zonder chemo slechts een half jaar te leven zou hebben..

We willen jullie vragen om nog regelmatig te blijven bidden en duimen dat de gevolgen van de chemo afwezig of heel beperkt mogen zijn/blijven en de Hodgkin permanent weg mag blijven.

Verder voel ik me goed en begint mijn haar weer goed te groeien, althans mijn wenkbrauwen en wimpers. Mijn hoofdhaar wil nog niet echt. Een klein beetje neuropathie in de vingers is nog aanwezig (beetje dover geworden in mijn oren, dof gevoel in de vingertoppen en pijn bij lang op de voeten staan). Verder ben ik nog wel iets vermoeider, maar dat is eigenlijk niet echt het noemen waard, en moet ik de hele zomer goed oppassen met de zon. Ach, het gaat al met al dus eigenlijk heel erg goed! Vandaag ben ik zelfs alweer op de racefiets naar Strijen gefietst. Het was wel zwaar. Het lijkt wel of de hele Hoeksche Waard veranderd is in een grote berg.

Nogmaals heel veel dank voor al jullie belangstelling en steun, we zijn er enorm blij mee en het heeft ons veel steun gegeven. Als het goed is blijft de blog nu stil en dan geldt: geen nieuws is goed nieuws! Wil je overigens eens gezellig bijkletsen, dat ben ik niet verleerd, dus je bent altijd welkom. 🙂

Eerst nog even bijkomen van dit geweldige nieuws en dan op naar een mooie zomer!

– Leonard & Suzanne

Schoon!!!

Goed nieuws!!! De scans zijn schoon! Dat betekent dat er geen kanker of aanwijzingen daarvoor te zien zijn. Over drie maanden volgt er controle.

Dit schrijven we vanaf een mobiel. We hebben echt nét de uitslag gekregen. Morgen schrijven we nog wat uitgebreider, maar we wilden het jullie zo snel mogelijk laten weten!

We zijn zó blij, zó dankbaar en huilen van blijdschap!

Twee weken na de laatste chemo

Het is hoog tijd om weer eens update te schrijven hoe het met me gaat. Meestal gaat het goed als het stil is op de blog en dat is ook nu het geval.

Aan het einde van de vorige blog schreven we dat het vooral spannend zou zijn hoe het met mijn mond zou gaan. Gelukkig is het beter gegaan dan tijdens kuur 4 en 5. De virusremmers die ik heb gekregen zorgden ervoor dat de aften zich niet echt konden ontwikkelen en geen pijn deden. Ook heb ik nog een nieuw middel gehad om de droogheid in mijn mond te bestrijden. Van een droge mond had ik vooral ’s nachts last en dat zorgde er weer voor dat de tong in de ochtend extra ‘perkament-achtig’ aanvoelde. Dat gevoel werd ook minder. Wel heb ik nog pijn in mijn tong gehad en was het op en rond de tong erg gevoelig, dus ik heb wel voorzichtig moeten zijn en diverse pijnstilling gebruikt, maar toch was het een heel stuk beter dan de keren er voor. Van een morfineachtig middel dat ik heb tegen de pijn, waarvan ik er tijdens de vorige kuur op Eerste Paasdag een doosje moest bijhalen omdat het heel snel op ging, heb ik nu maar één pilletje hoeven gebruiken.

Inmiddels knap ik ook op andere vlakken goed op van chemo’s. Ik heb minder slaap nodig (ik ga weer iets later naar bed ’s avonds en ben ’s ochtends weer bijtijds wakker, zoals ‘vroeger’). Vorige week ging de prednison eraf. Daar had ik wel last van: weer een avond koortsverschijnselen en lichte verhoging, ook voelde mijn lichaam alsof ik overal blauwe plekken had. Niets nieuws, want we hadden het al in de agenda gezet dat het waarschijnlijk zou kunnen gebeuren (we kunnen de klok er op gelijk zetten dat dit op een bepaalde dag gebeurt als de prednison er af gaat). De dagen erna had ik ook meer slaap nodig en een paar dagen op rij het gevoel alsof ik de dag ervoor hardgelopen had en de hele dag op mijn benen gestaan had. Dat is gelukkig inmiddels ook weer over. Blijkbaar maakt mijn lichaam zelf weer cortisol aan (het hormoon dat prednison ‘vervangt’).

Sinds vorige week maandag ben ik ook weer zeer regelmatig op kantoor te vinden. Nog niet altijd even productief, maar gelukkig kan ik zelf bepalen wanneer kom en ga. Het is lekker om weer werk op te kunnen pakken en niet steeds thuis te hoeven zitten. Wel moet ik nog elke week naar het ziekenhuis om de picc-lijn te laten verschonen.  Deze blijft zitten tot en met de uitslag als alles goed gaat. Dan kunnen de onderzoeken makkelijk(er) gedaan worden. Het scheelt weer infusen prikken.

Verder gaat alles dus goed. We hebben afgelopen week allebei onze 32ste verjaardag gevierd (voor een klein clubje familie omdat een groter ‘feest’ nog wel iets te veel gevraagd is qua organisatie op het moment) en hopen aankomend Pinksterweekend eventjes naar Opwekking (de pinksterconferentie) te gaan. We gaan daar niet kamperen, dat vonden we nog te veel een risico, ook qua hygiëne. En verder genieten we (net als jullie) van het vrolijke weer, alhoewel ik niet echt veel in de zon mag, en weer van… KAAS! Het is heerlijk om sinds afgelopen vrijdag weer kaas te mogen eten. De smaak valt echt niet tegen na 5 maanden geen kaas te hebben gegeten.

De komende tijd verwachten we geen blogs te schrijven tot de uitslag, tenzij er nog noemenswaardige dingen gebeuren. In principe geldt de komende weken ‘geen nieuws is goed nieuws’.