Goed bloed
Zo, het is inmiddels 7 maanden na de laatste chemo. De tijd vliegt. Afgelopen donderdag was het tijd voor de tweede reguliere controle na de chemotherapie om te kijken of alles nog goed met mij gaat. De uitslagen uit van mijn bloed zijn gelukkig weer goed, waardoor de verwachting is dat Hodgkin niet is teruggekeerd of zich weer aan het ontwikkelen is. Aangezien bloed niet alles zegt (de letterlijke woorden van de arts), wordt ook goed gekeken naar ziekteverschijnselen. Ook wat dat betreft ziet het er goed uit; geen nachtzweten en ik val niet af (kom nog steeds een beetje aan). Ook als ik af en toe eens alcohol drink, heeft dat geen effect op mijn lichaam, zoals ik daar wel op reageerde voordat ik behandeld werd. Bij het drinken van alcohol kreeg ik toen ik ziek was namelijk last van nachtzweten. Dus ik neem af en toe maar een biertje of wijntje als test. 😉
Pijnlijke milt & echo
Alleen bij mijn milt heb ik nog regelmatig pijn. De arts heeft mij daarom lichamelijk onderzocht en kan geen bijzonderheden vinden, behalve dat mijn milt nog steeds fors vergroot is en het pijn doet als hij daar drukt. De milt hoort normaal gesproken onder de borstkas te zitten en je hoort hem niet te kunnen voelen, maar bij mij steekt hij daar nog een stukje onderuit en is hij dus wel te voelen door de arts. De milt is dus waarschijnlijk nog wel te groot, mogelijk door littekenweefsel, dode kankercellen door de chemotherapie en dode witte bloedlichaampjes die geprobeerd hebben om de kanker zelf op te ruimen. Het kan zijn dat de milt nog wel (even) groot blijft. Op de laatste scan in juni was de milt 14 á 15 cm groot, waar een normale afmeting 10 á 11 cm is. Om helemaal zeker te zijn dat de ziekte niet terug is en om alle onzekerheid weg te nemen, gaat er over een maand (op 15 januari 2018) nog een echo gemaakt worden van mijn milt om de huidige omvang precies te bepalen. Als de milt even groot of kleiner is als in juni dan is het goed. Als de milt toch groter is geworden, zal er verder onderzoek gedaan moeten worden. De echo was bij mij overigens een goed middel om de Hodgkin te vinden vorig jaar. In december vorig jaar hebben ze het lymfoom gevonden op een echo en niet, zoals normaal gesproken, op een Thorax-foto. Daarnaast is een echo een redelijk goedkope en niet schadelijke manier voor mijn gezondheid. Ze voeren liever niet ‘zomaar’ een PET-scan uit vanwege de radioactiviteit.
Moe, concentratieproblemen & haaruitval
De andere verschijnselen die ik heb nog heb, zijn vermoeidheid, alhoewel langzaam maar zeker daar wat verbetering in komt. Het helpt ook niet dat Suus nu ook wat fitter is en ’s avonds ‘urenlang’ ligt te kletsen in bed, doordat er pas is ontdekt dat haar schildklier niet naar behoren werkt en dat ze daardoor veel moe was, en de nieuwe medicijnen heel effectief zijn waardoor ze veel minder moe is. Maar ik heb mijn slaap nog steeds wel nodig…
Ik blijf af en toe ook moeite houden met concentreren. Vooral als ik bijvoorbeeld tijdens het werken ergens bij onderbroken wordt, is het erg lastig (veel lastiger dan vroeger) om weer verder te gaan waar ik gebleven was. Ik ben zodoende nog steeds voor een gedeelte arbeidsongeschikt. Ook is mijn haar sinds een paar weken voor een heel groot gedeelte weer aan het uitvallen, vooral bij mijn slapen en achterop, maar ook bovenop kun je nu bijna door mijn haren heen kijken. Maar het lijkt erop dat er weer ander/steviger haar voor terugkomt. De oncoloog heeft geen goede verklaring voor het feit dat mijn haar eerst terug was en nu weer uitvalt, maar het is wel bekend dat het af en toe voorkomt. Het haar wat eerst terug was gekomen, leek ook erg op mijn oude haar. Wat er nu komt, moeten we maar afwachten… 😀
Uroloog
Ook zijn we bij de uroloog geweest, die heeft geconstateerd dat ik helemaal onvruchtbaar ben op dit moment (daar maken we geen geheim van). Dat is een gevolg van de intens zware chemotherapie die ik heb gehad die zeer effectief is om de kanker te verwijderen maar ook zeer nadelige andere gevolgen kan hebben, zoals blijvende onvruchtbaarheid dus. Als ik in een eerder stadium van de ziekte aan de chemo was gegaan, had ik waarschijnlijk een lichtere kuur gehad waarbij de vruchtbaarheid niet dramatisch wordt uitgeschakeld. Maar die kuur is minder effectief op de kanker in het stadium waar ik in zat. Er is een kans dat de vruchtbaarheid nog terugkomt, zei de uroloog, maar de oncoloog die specialist is op het gebied van deze chemo, gaf vervolgens aan dat er erg weinig hoop is. De kans dat dat we dit zouden horen, was groot, maar dan valt het toch even flink tegen als je het dan echt hoort…
Mensen die denken dat je weer vrolijk verder kunt met je leven als de chemo je ‘genezen’ heeft, hebben het helaas mis. De patiënt blijft vaak met negatieve bijwerkingen zitten, die niet iedereen altijd hoort. Uiteraard zijn we buiten dit om erg blij en dankbaar (elke dag weer) dat de chemo en alle gebeden hun werk hebben gedaan en de kanker waarschijnlijk (blijvend) wel weg is.
Terugblik
Bijna 1 jaar geleden op 22 december 2016 hoorden we dat het goed mis was met mijn gezondheid en ging ik de diagnostische fase in. We hebben toen een nare en onzekere Kerst en O&N gehad omdat we wisten dat de kanker hard groeide en ik nog geen medicatie kreeg. De hele Kerst hebben we veel gegoogled over de ziekte en probeerden we zelf uit te dokteren hoe het ervoor stond. Vervolgens zaten we op Oudjaarsavond de hele avond bij de huisartsenpost (wel met een oliebol gelukkig) omdat ik die dag mijn vrouw had opgetild omdat ik blij met haar was en de wond van de operatie opensprong. De dokter reageerde gelukkig met de woorden: “het is altijd een goed idee om je vrouw op te tillen”. En dat doe ik dus nog steeds heel vaak (niet alleen op doktersadvies). 😉 Het lijkt erop dat het dit jaar betere feestdagen gaan worden! Hopelijk ook voor jullie allemaal. Iedereen hele fijne feestdagen toegewenst! En op 19 januari 2018 zullen we de uitslag weer bloggen.
Zoals altijd was dit weer een korte update 😉
⭐⭐⭐ Leo & Suus ⭐⭐⭐
