Sinds het begin van de middag ben ik weer thuis! Na woensdagavond heb ik geen koorts meer gehad en het gaat goed met me. Ik moet nog wel rust houden in de middag anders ben ik erg moe, maar dit is sinds de vorige kuur al regelmatig nodig. Dus welterusten, ik ga nu even slapen 😉
Spoedeisende hulp & ziekenhuisopname
Gisteravond was ik erg moe en wilde ik gaan slapen. Toen ik om 22.00 uur in bed ging liggen was er echter iets vreemds aan de hand… Ik gloeide maar had wel koude voeten en koude handen, en ik lag te bibberen. Al snel vermoedde Suus dat er iets niet helemaal in de haak was en dat ik koorts zou kunnen hebben. We hebben sinds mijn ziek zijn een mooie oorthermometer en die hebben we er snel bij gepakt. Temperatuur opgenomen en die liep binnen een kwartier al snel op van 38c op tot 39c. Daarop hebben we naar het ziekenhuis gebeld, want je moet altijd direct contact opnemen bij 38,5c koorts of hoger. Chemo + koorts = gevaarlijk. Het antwoord was helaas zoals verwacht: “Kom maar na de spoedeisende hulp”. Erg jammer, ik was net zo blij dat ik in bed lag en kon gaan slapen…
Op naar de SEH samen met Suus om 22.30 uur ’s avonds nog. Bij spoedeisende hulp werden we vlot opgevangen door leuke verpleegkundigen. Ze namen wat bloed af voor een algemeen bloedbeeld en er werd ook bloed afgenomen om op kweek te zetten. Daarnaast moest er een thoraxfoto genomen worden van de longen, vooral om te bepalen of ik geen longontsteking had opgelopen. Ook moest ik nog wat urine inleveren. Uit al deze onderzoeken is vannacht geen duidelijke oorzaak gevonden voor de koorts. De kweekjes duren wat langer, dus daar zou op termijn (over enkele dagen) nog iets uit kunnen komen. De uitkomsten van kweekjes zullen ook nog vergeleken worden met testen van picc-lijn om uit te wijzen of daar eventueel nog een verband zit. Uiteindelijk is besloten om mij in het ziekenhuis op te nemen ter observatie. Vannacht net na 1.00 uur kon ik dan eindelijk naar bed (maar niet mijn eigen bed helaas). Ik lig op de afdeling Oncologie, een kamertje voor mezelf. Ik moest overigens verplicht in de rolstoel naar mijn kamer gebracht worden.
Vanochtend was ik al koortsvrij en ik voel me ook redelijk goed. Misschien mag ik vanavond al naar huis als het goed blijft gaan, maar in ieder geval morgenochtend, uiteraard mits ik koortsvrij blijf. Ze willen me namelijk minimaal 24 uur koortsvrij zien en dan mag ik naar huis. Ik lig dus nog in het ziekenhuis.
Hopelijk komt er geen bacteriële infectie uit de kweekjes en kan kuur 5 dinsdag gewoon doorgaan. We houden jullie op de hoogte.
Intussen gaat het gelukkig wel veel beter met mijn mond en tong. Ik kan weer normaal eten en drinken. Af en toe is m’n tong nog wat gevoeliger dan normaal, maar gelukkig herstelt m’n mond zich nu redelijk goed. Dat is wel weer een hele fijne vooruitgang want de afgelopen week was echt geen pretje (veel pijn en ongemak).
Auw, pijnlijke mond
In m’n laatste blog schreef ik al dat dag 9 wel tegen zou vallen. Helaas is dat ook het geval. Tijdens de vorige kuur kreeg ik voor het eerst echt last van m’n mond, o.a. een heel pijnlijke tong. Deze kuur is het nog een stuk erger geworden. De blaren staan gewoon op m’n tong… Ik heb diverse extra medicatie gehad voor deze kuur omdat ik na de vorige kuur al geklaagd over de pijn in de mond. Helaas helpt allemaal maar heel gedeeltelijk: ik heb zalf, tabletjes en zelfs morfinezuigtabletten voor onder de tong, maar niets dat echt helpt.
Praten gaat moeizaam en eten is af een toe echt een opgave. Bij de vorige kuur werd het op zaterdag beter, hopelijk gaat het nu weer zo… Verder ben ik de laatste dagen erg moe. Ik kan niet eens even staan om mijn eigen lunch maken, dan ben ik alweer te moe. Ik heb veel geslapen en op bed en op de bank gelegen. Vandaag gaat het gelukkig wel beter qua vermoeidheid, ik voel me weer iets fitter. De chemo maakt dus dingen beter, maar zo langzamerhand ook dingen stuk helaas…
Picc-lijn verwijderd
Na de goede uitslag van vorige week was het wel gewoon tijd om weer aan de slag te gaan met de volgende chemokuur. De eerste week is goed verlopen. Ik was eerst wat huiverig dat het zwaarder zou worden, omdat kuur 3 toch wat lastiger was geweest. Behalve het einde van de eerste dag, waar misselijkheid toch wel weer een probleem was ondanks diverse extra medicatie, is het erg goed verlopen en niet noemenswaardig zwaarder geworden dan voorgaande kuren.
Extra goed nieuws was dat een bloedwaarde, die we op maandag niet te horen hadden gekregen van de oncoloog, voor het eerst in tijden weer goed blijkt te zijn! Op de eerste dag van de kuur vraag ik altijd even de precieze bloeduitslagen op. Het kwam mij ter oren omdat de verpleging de uitslag zeer positief opviel. Het gaat om de zogenaamde CRP-waarde die een indicatie voor ontstekingen in het lichaam aangeeft. Alhoewel die bij mij nooit schrikbarend hoog geweest is, is het voor het eerst in maanden dat deze waarde weer goed is. Het is weleens 66 geweest, gestaag gedaald naar 17, maar nu is het 3,1 (een goede waarde ligt tussen de 0 en de 10).  Dit is een (kleine) indicatie dat de kanker op z’n retour is.
Bij het schoonmaken van mijn picc-lijn werd wel opgemerkt dat er wat vocht uit het wondje kwam waar de picc-lijn naar binnen ging. Uit voorzorg heeft de verpleegster vorige week een monstertje afgenomen en naar het laboratorium gestuurd. Ik had echter geen last van de lijn of het wondje en heb er verder weinig aandacht aan geschonken. Het kan geen kwaad dat ze voorzichtig zijn.
Vanochtend hoorde ik helaas dat er toch geconstateerd was dat er wat bacteriën gevonden zijn en dat er overlegd werd met de arts. Daar kwam uit dat de picc-lijn verwijderd moest worden (nadat eerst de dag 8 kuur nog wel door de lijn gegeven werd). Het was alleen even de vraag wie dat kon/wilde doen aangezien een picc-lijn nog redelijk nieuw is op de afdeling. Een IC-verpleger heeft uiteindelijk de picc-lijn verwijderd. Het was zo gebeurd, het verwijderen is pijnloos en daarna hoefde het wondje alleen maar een tijdje dichtgedrukt te worden. Het einde van de lijn is nog wel op kweek gezet om zeker te weten dat er geen bacterie in de wond is gekomen, anders moet ik voor de zekerheid nog antibiotica slikken, maar waarschijnlijk is dat niet nodig.
Gelukkig krijg ik ook weer nieuwe picc-lijn. Waarschijnlijk gebeurt dat op dag 1 van de volgende kuur. Hoewel ik liever de bestaande lijn gewoon had gehouden, ben ik wel blij dat ik toch nog een nieuwe krijg voor de laatste twee kuren. Het is ondanks deze kleine tegenslag zoveel beter dan elke keer mogelijk weer veel misgeprikt te moeten worden.
Morgen nog een dagje ziek in bed of hangen op de bank en daarna begint de rustweek.
Goed nieuws / uitslag scanÂ
Zojuist hebben wij van de oncoloog gehoord dat de CT scan uitwijst dat het de goede kant op gaat. Tussen de longen zit nog een flink vergrote lymfeklier maar daarbuiten zijn alle lymfeklieren flink geslonken, of al terug naar normaal. Ook bij de milt gaat het hard de goede kant op! Daar zitten 2 plekken en die zijn ongeveer gehalveerd.
Dat de lymfeklier achter het borstbeen nog groot is, is een bekend verschijnsel. Het kan komen doordat er een soort littekenweefsel is ontstaan of dat het gewoon nog even duurt voordat deze klier weer slinkt naar normale grootte. Uiteraard kan het ook zijn dat er nog wel kankercellen zitten maar dan hebben we nog drie kuren om dat verder te laten slinken. Uiteindelijk zal de PET/CT-scan duidelijkheid geven, die enkele weken na de laatste kuur zal plaatsvinden.
Al met al een hele hoopvolle uitslag, eigenlijk het beste waar we redelijkerwijs op hadden kunnen hopen!
Nu nog drie kuren te gaan om de kankercellen tot de laatste aan toe weg te krijgen. Best spannend! Spannend, zowel omdat de kuren zwaarder om te verdragen worden en het nog spannend is wat ons daar te wachten staat… Het is nu namelijk van belang dat echt alles weggaat. Daarnaast spannend omdat de PET/CT-scan een ‘definitief’ beeld geeft of de kanker echt weg is of niet. Maar voor we daar zijn, zijn we nog een paar maanden verder. Eerst staat morgen weer de volgende kuur voor de deur en gaan we er weer tegenaan!
Weer willen we iedereen bedanken voor alle blijken van medeleven, in het bijzonder voor alle gebeden voor een goede uitslag en rust die we ervaren. Bedankt!
A.s. maandag uitslag tussentijdse scan
Gisteren heb ik de tussentijdse CT-scan gehad, waarvan ik aanstaande maandagmiddag de uitslag krijg. Suzanne gaat mee. En we zullen de uitslag met jullie delen via een berichtje op het blog. Zelf verwacht ik dat de kanker verminderd is: ik heb sinds afgelopen kuur minder last van pijntjes en nachtzweten. De arts verwacht ook dat de kuur is aangeslagen. We zullen het zien, want we hebben zelf niets in de hand en het blijft toch spannend!
Wat een chemo met je lichaam doet, begin ik nu langzamerhand wel te voelen trouwens. Ik ben vaker moe (middagslaapjes zijn vaak echt noodzakelijk) en mijn lichaam herstelt niet meer zo goed. Ik heb bijvoorbeeld nog steeds zere voeten van de strandwandeling van twee weken terug. Maar vandaag ben ik wel weer fietsend naar Klaaswaal gegaan. 🙂 Het fietsen naar Klaaswaal lukt alleen helaas niet meer dag na dag. Ook heb ik afgelopen week veel pijn aan mijn mond en tong gehad. Gelukkig is dat nu weer over. We gaan kijken met de arts/oncologieverpleegkundige of er middelen zijn om de ergste pijn te voorkomen.
Nu lekker bijna weekend. We hebben een leuk weekend voor de boeg met vrienden en goed weer!
Alle lieve mensen nog steeds bedankt voor het volgen van de blog, de kaartjes die blijven binnendruppelen, alle gebeden, mensen die aan ons denken en/of iets voor ons doen. Daar zijn we zo blij mee!