Maand: april 2017

In de laatste blog schreef ik dat ik wat aan het tobben was met (lichte) koorts. De oncologisch-specialist zag er geen kwaad in, maar over ging de koorts ook niet helemaal dit weekend. Zaterdag daarom toch met het ziekenhuis gebeld om te vragen of er nog wat moest gebeuren voordat de kuur deze maandag zou starten. Na telefonisch overleg van een verpleegkundige met een stand-by-arts werd er besloten dat er waarschijnlijk niets ernstigs aan de hand was, als de koorts maar niet opliep. Dat deed het gelukkig ook niet. Wel zou er maandagochtend nog overleg plaatsvinden in het artsenteam over hoe & wat.

Vanochtend (maandag) werd daarop besloten nogmaals bloed af te nemen (om rode bloedlichaampjes, ontstekingswaardes e.d. te bepalen). Daarnaast zijn er nog meerdere kweekjes afgenomen om twee typen bacteriën op te sporen. Twee kweekjes via een prik in de ene arm, twee kweekjes via de picc-lijn in de andere arm. De kweekjes vanuit de prik en picc-lijn worden met elkaar vergeleken. Als er een bacterie gevonden wordt en die zit in de kweekjes uit zowel de prik als de picc-lijn, dan zit de bacterie in mij zelf en krijg ik waarschijnlijk antibiotica. Als de bacterie alleen in de kweek uit de picc-lijn komt, dan is de picc-lijn (weer) geïnfecteerd en moet de picc-lijn verwijderd worden. De uitslag van de kweekjes laat minimaal enkele dagen op zich wachten…

De bloeduitslag was wel in de loop van de ochtend beschikbaar en die viel tegen. Afgelopen vrijdag was mijn HB-waarde (rode bloedlichaampjes) 5,1 en nu 4,8. Een waarde van 5 is de ondergrens. En dat terwijl we veel spinazie, noten, etc. hebben gegeten dit weekend. Suus snapt er niets van. De uitslag van de kweekjes is er voorlopig nog niet, dus de artsen varen enigszins blind aan de hand van onduidelijk symptomen als lichte temperatuursverhoging en vermoeidheid. De oncoloog en een arts van infectieziekten (‘infectieloog’) hebben nog overlegd, maar niemand weet zeker of het veilig is om een kuur te starten. De kuur breekt je afweer bijna helemaal af en dat terwijl er een infectie zou kunnen zijn.
Al met al is er dus besloten om de kuur uit te stellen en een bloedtransfusie te geven. Ik krijg ook nog eens bestraald bloed omdat ze geen risico’s durven nemen. Ik zit nu in het ziekenhuis te wachten op het zakje bloed. Waarschijnlijk is het er pas rond half 5 en dan moet het bloed nog 1,5 uur inlopen. Dat wordt een latertje vandaag.

Kortom; de kuur gaat vandaag in ieder geval niet door. Het is met een (ruime) week uitgesteld naar volgende week dinsdag. Ook de onderzoeken en uitslagen waar ik in mijn vorige blog over schreef, zijn daardoor uitgesteld met twee weken naar half/eind juni (ik zal de data aanpassen in de zijlijn bij de agenda). Dat is enorm balen. Je wilt (vooral de kuren) zo snel mogelijk achter de rug hebben, maar het is niet anders. Nu maar genieten van een weekje extra rust. Mijn mond kan nog wat beter herstellen. Wie weet scheelt dat iets bij de volgende kuur. Geluk bij een ongeluk; misschien kunnen we nu ook ‘gewoon’ Koningsdag en het lange weekend vieren.

Afgelopen week was pijnlijk en qua gezondheid moeizaam. Mijn mond en tong deden erg veel pijn. Ik had o.a. een hele rij aften en witte uitslag van 2 cm lang op mijn tong. Als je al weet hoe een pijn 1 aft kan doen…! De afgelopen week en in het Paasweekend heb ik dus voornamelijk appelmoes gegeten en drinkyoghurt gedronken door een rietje. Op Eerste Paasdag zijn we nog even naar het ziekenhuis geweest voor extra morfinetabletten tegen de pijn (op oudjaarsavond waren we ook nog op de huisartsenpost, dus dat hoort een beetje bij de feestdagen 😉 ).

Sinds woensdag kan ik weer een beetje normaal eten, alhoewel ik elke dag nog merk dat m’n mond nog aan het herstellen is. Maar een prakje gaat er weer goed in. Gelukkig is het ergste voor nu weer voorbij dus. De afgelopen twee avonden heb ik wel wat getobd met koorts, schommelend tussen 38 en 39,3 graden. Mindere fijne nachten hebben we dus ook af en toe want zuster Suus zet aan het begin van de avond/nacht om de zoveel uur de wekker om te controleren of de koorts niet uit de hand loopt (want ik wilde liever niet naar de spoedeisende hulp en weer 2 nachten opgenomen worden). Ik denk dat de koorts een gevolg van of een heftige reactie is op het moeten stoppen met de prednison in de rustweek. Gisteren was ik daardoor ook zo slap als een vaatdoek, maar vandaag ben ik weer redelijk op de been.

Vanochtend was ik in het ziekenhuis voor alle controles om te kijken of ik kan beginnen aan kuur 6. De uitkomst is dat de kuur a.s. maandag door kan gaan mits de koorts van de afgelopen 2 nachten dit weekend wegblijft. Mijn ontstekingswaardes zijn wel weer verhoogd, maar dat is te verwachten als je koorts gehad hebt. De ontstekingswaarde (CRP) is nu 55 en was vorige keer 7,1. De waarde moet onder de 10 zijn eigenlijk (maar als het onder de 100 is het niet direct bedreigend). Mijn rode bloedlichaampjes zitten net boven het minimum niveau, maar na 5 kuren, een week bijna niet kunnen eten en 3 dagen eerder bloedprikken dan normaal is dat in de lijn der verwachting en ziet de arts hier geen probleem in. Deze waarde is nu 5,1 en mag niet onder de 5,0 komen anders krijg je een bloedtransfusie of wordt de kuur uitgesteld. Dus flink veel ijzer en eiwitten eten dit weekend! Komende kuur start op maandag in plaats van dinsdag i.v.m. Koningsdag en de controle is daardoor dus 3 dagen eerder: voor i.p.v. na het weekend. Vandaar dat er zoveel eerder dan normaal ‘gemeten’ wordt.

Afgelopen woensdag heeft de verpleging een kweekje uit mijn mond afgenomen om te kijken of mijn mondproblemen veroorzaakt worden door een schimmel. De resultaten hiervan zijn nog niet bekend. De oncoloog denkt echter aan een virus omdat het gepaard gaat met veel aften. De uitkomst van de kweek begin volgende week zal bepalen of ik anti-schimmel of een virusremmendmiddel krijg, in de hoop dat de mondproblemen bij de komende kuur wat minder ver uit de hand zullen lopen.

Het einde komt dus in zicht! Daarmee komt ook een heel spannend moment in aantocht, namelijk de uitslag van de PET/CT-scan die moet uitwijzen of de Hodgkin echt helemaal weg is of dat er nog kankercellen leven. We hopen natuurlijk héél erg op het eerste. Vorige scan wees wel uit dat er nog een flinke ‘klomp’ bij het borstbeen zat en ook de milt nog niet schoon was. Zouden deze laatste 3 kuren genoeg zijn geweest om alle slechte cellen door mijn hele lichaam te doden? Om dit uit te zoeken, onderga ik op 29 mei een PET/CT-scan en op 1 juni een gewone CT-scan. Bij de eerste wordt er radioactief suiker ingespoten wat aan kankercellen kleeft, zo kunnen ze zien of er nog kankercellen leven. Kankercellen verbruiken namelijk veel suiker. De gewone CT-scan laat duidelijker zien waar welke organen zitten en hun vorm (er wordt ook gekeken naar de grootte van diverse lymfeklieren en organen). Deze twee scans plakken ze over elkaar om te zien of er nog verkeerde cellen zitten en, zo ja, waar precies. Op 1 juni wordt er ook nog bloed afgenomen. Alle uitslagen krijgen we dan op de dinsdag na Pinksteren te horen van de oncoloog, op dinsdag 6 juni dus.

We willen jullie aandacht nog heel even vragen voor het tekort aan stamceldonoren. Er zijn helaas weinig matchende donoren op dit gebied. Daarom zijn er veel donoren nodig, slecht 1 op de 50.000 mensen ‘matchen’ met elkaar. Was er bij mij fase 4 van Hodgkin geconstateerd dan had was er bij mij ook stamceltransplantatie nodig geweest om beter te kunnen worden. Dan had ik het ook fijn gevonden als er voor mij een donor was. Word ik straks schoon verklaard en komt de ziekte toch terug, dan zal stamceltransplantatie waarschijnlijk ook nodig zijn.  Kortom, dingen waar je nooit over nadenkt, komen ineens dichtbij. Het zou fijn zijn als jullie willen overwegen om donor te worden (gezonde mensen tot de leeftijd van 50 jaar, sorry discriminatie). Niet persé voor mij, maar om andere zieke mensen te kunnen helpen, zodat een andere Leo ook langer bij zijn Suus kan zijn. 🙂 Suus heeft zich al aangemeld. Aanmelden kan op matchis.nl. Hier staat ook uitgebreide informatie over stamceldonatie.

Fijn weekend allemaal! Leuk dat jullie nog steeds ons blog lezen.

Vandaag zijn we een half jaar getrouwd! Al een half jaar man en vrouw in tegenspoed, maar dat maakt onze liefde niet minder. 😉 Zelf met mijn kale bolletje, bril op en hamsterwangen door de chemo/Prednison houdt Suus nog van me. Helaas vieren we het maar zeer beperkt, want het zijn slechte dagen voor mij… Met mij gaat het dus minder… Ik heb heel veel pijn aan m’n mond. Het begon met m’n keel en de achterkant van de tong. Maandag begonnen de eerste symptomen en ’t werd door de week heen steeds erger. Gisteren werd het zo fors erger dat normaal eten niet echt meer een optie is. Tot gisteren zat de pijn vooral ‘binnenin’ in m’n keel en m’n tong, maar in de loop van de middag zijn de aften in m’n tong en het kapotte zachte gedeelte onder m’n tong ook weer terug. Het is zoeken naar wat ik wel kan eten. Zelfs een geprakte avocado (zonder toevoegingen) doet nog pijn. Producten op basis van melk gaan nog het beste, maar soms doet water zelfs pijn in m’n mond, echt iets dat ik me nooit had kunnen voorstellen vooraf.

Inmiddels heb ik ook veel adviezen gehad vanuit het ziekenhuis, van jullie via de blog en van vrienden buiten de blog om de pijn te verminderen. Ik heb zeker wel 12 producten staan die het zouden moeten oplossen, of in ieder geval het leed zouden moeten verzachten. Helaas is er niets dat écht helpt. Het wil niet zeggen dat allemaal waardeloos is, misschien helpt het wel iets. Fluoride vrije tandpasta helpt erg goed om te zorgen dat tandenpoetsen geen verschrikking is. En ‘Kamillosan’ mondspray verzacht wel iets in de nacht. Een zoutspoelmiddel helpt m’n mond schoon te houden (tegen ontstekingen) en zorgt voor minder slijm in m’n mond. Kokosvet zou een beschermend laagje om mijn tong moeten aanbrengen… en ijsjes… zijn vooral erg lekker! Maar er zit niets tussen dat een echte oplossing is (dit was trouwens nog maar een greep uit het assortiment).

Een geluk bij een ongeluk is dat ik ook redelijk moe ben, daardoor slaap ik nog wel goed. Vaak slaap ik ook overdag, gisteren bijna de hele dag. Dat was vandaag ineens weer wat minder, alhoewel ik vanmiddag ook nog zeker ruim een uur geslapen heb.

Zoals jullie kunnen lezen is het “zomaar door de chemokuur heen fietsen” helaas niet meer het geval. De eerste drie kuren gingen top, deze laatste drie kuren zijn een zwaardere opgave. Ook voor Suus wordt het nu zwaarder en zit ze er soms even doorheen. Nog een paar dagen volhouden en dan wordt de pijn gelukkig weer minder en is het nog maar één kuur te gaan!

Verder kan ik nog vertellen dat er geen bacteriën in mijn bloed zijn gevonden van het ontstoken uiteinde van de Picc-line. De nieuwe Picc-line zit inmiddels “als gegoten” alhoewel ik vorige week vrijdag wel naar de huisarts moest omdat er ineens bloed in zat, wat niet hoort. De lijn is schoongespoten en het probleem is niet meer teruggekomen.

Een speciaal bedankje nog voor Gerry en Jaap, die onze bruidstaart een half jaar geleden hebben gemaakt en vandaag een mooie taart met de vulling van onze bruidstaart cadeau hebben gegeven! Heel erg leuk! En dat is iets wat ik redelijk goed naar binnen krijg gelukkig.

Voor degene die willen bidden: gebed voor m’n mond/tong is weer erg hard nodig…

Na mijn ontslag uit het ziekenhuis afgelopen vrijdag, is het weekend goed verlopen. Geen koorts meer gehad of andere nare dingen en ook m’n mond is verder hersteld. Zondag was ik in staat om naar Zuid-Beijerland heen en weer te fietsen en een middag te gamen met de jongens en ’s avonds konden we met vrienden eten. Daarna was ik wel erg moe en ook maandag was mijn lijf fysiek wel erg moe, maar het gaat allemaal wel en dat is erg fijn!

Maandag was het weer tijd voor controle om te zien of kuur 5 kon doorgaan. De oncoloog zag geen belemmeringen om kuur 5 niet door te laten gaan. Wel hebben we nog stilgestaan bij de problemen die ik met mijn tong en mond heb na dag 8 tijdens de afgelopen kuren. Het antwoord is eigenlijk dat er weinig aan te doen is. Van de verpleging heb ik nog tips gehad om de pijn wat te verzachten, en ga ik nog diverse tips toepassen die ik van diverse mensen heb gehad om het ergste leed te voorkomen (o.a. waterijsjes eten tijdens de kuur zodat mijn tong gekoeld wordt en de chemo mijn tong minder kan verpesten). Een echte oplossing is er vooralsnog niet. De oncoloog zei het niet met zoveel woorden maar bedoelde eigenlijk dat hij liever heeft dat ik wat ongemakken heb en dat de kuur succesvol eindigt door nu niets aan de kuur te veranderen en zo door te zetten (dat heeft de grootste genezingskans). Daar ben ik het wel mee eens. Volgende week dinsdag krijg ik van de verpleging i.i.g. 1,5 uur lang waterijsjes te eten.

Goed nieuws is er wel weer op het vlak van de bloedwaarden. Bij de vorige kuur bespraken we dat de CRP-waarden goed waren. Bij de start van deze kuur waren ook de waarden van de leukocyten (witte bloedlichaampjes) goed. Dat is erg goed nieuws, want sinds september waren deze verhoogd (alhoewel de huisarts toen dacht dat het door een slijmbeursonsteking kwam). Deze week zijn ze voor het eerst écht goed: de waarde is 7,1 en het moet tussen de 3 en de 10 zijn. Voor de vorige kuur was de waarde 10,2 dus ook niet erg verhoogd, maar nu zit het echt helemaal in het gebied waar het moet zitten. En de waarde is aan het begin van de ziekte steeds ruim boven de 15 geweest. Kortom, weer een kleine opsteker!

Willen jullie bidden en duimen dat de ongemakken van een zere tong beperkt zullen blijven zodat ik kan blijven eten en praten? Eten en praten is belangrijk voor mij. 😀
Volgende week vrijdag (Goede Vrijdag) vieren we dat we een half jaar getrouwd zijn! De tijd vliegt, ja. We hopen er een leuk weekend van te maken.

Verder zijn we heel erg dankbaar dat het ondanks enkele ongemakken, die op zich wel heel vervelend voor mij zijn, we eigenlijk niet mogen klagen omdat het zo goed gaat met mijzelf, met Suus en met ons samen. Wij zijn er van overtuigd dat dat komt door alle mensen die voor ons bidden! Dank jullie wel. En we hopen dat jullie dat blijven doen.