De eerste week van kuur 3

Voor het eerst in mijn bloggeschiedenis een korte update. Ik probeer altijd korte updates te schrijven maar dat lukt vaak niet. 🙂

De chemokuur afgelopen week is weer goed gegaan. De ongemakken blijven gelukkig redelijk beperkt, behalve droge handen en wangen. Wat wel nieuw is, is dat ik nu tegenwoordig vaak ’s middags wel een middagslaapje nodig heb omdat ik dan best wel moe ben. Ik slaap dan even een uurtje en dan gaat het weer goed. Vanochtend was ik weer om 5 uur wakker dus ik heb net ook weer lekker geslapen tussen de middag. Daarnaast heb ik in de eerste dagen van de kuur wat meer last van misselijkheid als voorheen, dat ging op de eerste dag helaas zelfs nog even echt mis. Dat was net toen ik ’s avonds m’n medicijnen had ingenomen. Gelukkig is het de rest van de week wel beter gegaan. Morgen alweer de laatste infuusdag van kuur 3 gevolgd door één of twee daagjes bedrust en dan op naar de CT-scan met hopelijk een goede uitslag…!

Vrijdagmiddag hebben we lekker uitgewaaid in de zon op het strand. Hier een paar leuke foto’s zodat jullie zien dat we ook nog genieten.

Kuur 3 van start

Inmiddels is kuur 3 van start gegaan. Gisteren ben ik naar het ziekenhuis geweest om wat bloed af te laten nemen en een kort gesprek met de oncoloog. Behalve lichte bloedarmoede (7.4, normaal is 8.5) die bij de chemokuur verwacht wordt, zijn mijn bloedwaarden goed. Een goed aantal bloedplaatjes (stolling) en de witte bloedlichaampjes (weerstand) zijn ook weer goed hersteld.

Op 9 maart a.s. is er een tussentijdse CT-scan gepland om te bepalen of de kuur aanslaat. Op 13 maart a.s. horen wij de uitslag daarvan en gelijk wordt dan ook weer bepaald of de volgende kuur kan doorgaan of dat er aanpassingen in de kuur nodig zijn.

Sinds zondag heb ik last van een nieuwe bijwerking van de chemokuur. Ik heb één hele rode wang. Het jeukt ook wat. Op de andere wang heb ik een kleine rode plek zitten. Ik smeer er maar Sudocreme op, want dat schijnt overal goed voor de te zijn. Het is gelukkig niet heel vervelend, maar ik moet uitkijken dat ik er niet aan ga krabben. Volgens de arts is het een bijwerking van vermoedelijk de Prednison en is het verder niet ernstig. Hopelijk gaat het ook vanzelf weer over.

Vorige week ben ik gestopt met de Naproxen, dat gaat goed tot nu toe. Ik heb geen koortsaanvallen gehad, dus dat is een goed teken. Met mij gaat het verder dus nog steeds erg goed. Met Suus gaat het sinds twee weken iets minder. Ze slaapt erg slecht, heeft hier en daar ook pijntjes en is ontzettend moe.

Groeten vanuit de dagbehandelkamer (ik zit nu aan de chemo en ben aan het werk achter mijn laptop).

Alweer op éénderde van de kuren

Inmiddels zitten we in de rustweek van de 2de chemokuur en zitten we op éénderde van (hopelijk) alle kuren. Vorige week ben ik op woensdag, door het infuus van de dag ervoor, erg moe geweest en was ik zogezegd niets waard. Doordat ik extra medicijnen tegen de misselijkheid had genomen, heb ik daar gelukkig geen last meer van gehad. Op donderdagochtend ging het alweer beter gelukkig en de hele week door ben ik steeds verder opgeknapt. Deze week heb ik de hele week gewerkt en ik kan ook steeds lekker op de fiets. Zowel mijn lichaam als het weer laten dat toe en dat vind ik erg fijn! Het is goed voor mijn herstel en het vasthouden van spiermassa, daarnaast vind ik fietsen sowieso fijn als het even kan.  :)Dinsdag is picc-lijn nog verschoond in het ziekenhuis. Dat moet elke week gebeuren. Gelukkig is dat eigenlijk een klusje van niks.

Komende week gaat de 3e chemokuur alweer van start. Maandag wordt er bloed afgenomen (via de picc-lijn, er hoeft niet meer geprikt te worden) en na een uurtje wachten kan ik dan langs bij de oncoloog om te bepalen of ik fit genoeg ben om de kuur doorgang te laten vinden. Na de 3e (komende) kuur zal er een CT-scan plaatsvinden om te kijken in hoeverre de behandeling aanslaat. Helaas weten we nog niet wanneer dit gaat plaatsvinden, hopelijk weten we maandag meer! We hebben zelf geen flauw idee of de kuur aangeslagen is. Ik heb in ieder geval nog steeds last van nachtzweten.

Intussen ben ik bezig om de pijnstilling, die ik vooral gebruik om de koortsverschijnselen van Hodgkin te onderdrukken, wat af te bouwen. Ik gebruik Naproxen en Paracetamol. Op dit moment probeer ik om van de Naproxen af te komen. Het is sowieso troep voor je maag en dan kan ik misschien een beetje zien of de chemokuur aangeslagen is.

Willen jullie bidden en duimen dat de kuur aanslaat en de uitslag van de CT-scan over een paar weken erg goed is? Daar zijn we een klein beetje zenuwachtig voor.

Fijn weekend!

Picc-lijn geplaatst en dag 8 van de kuur

Vrijdag werd ik, zoals beloofd, gebeld door het Maasstad-ziekenhuis om aan te geven dat ze graag de Picc-lijn wilden plaatsen. Inmiddels is dat vanochtend vroeg gebeurd. De Picc-lijn zorgt ervoor dat er een permanente infuusaansluiting is (mag tot een jaar blijven zitten) en de lijn is diep ingebracht waardoor irritatie van de chemomiddelen aan de aderen ook een kleiner probleem moet zijn. Ook kan er eventueel bloed worden afgenomen en contrastvloeistof voor PET- en CT-scans worden ingespoten.

De ingreep voor het plaatsen van deze Picc-lijn vond vanochtend rond 8 uur plaats. Je moet op een soort van operatietafel gaan liggen met een groot scherm aan je voeten. Op het scherm kwamen de beelden van het echoapparaat waarbij ze naar een geschikte ader zoeken en later de beelden van de röntgendoorlichting waarbij ze de lijn richting je hart kunnen zien lopen (ik heb niet meegekeken). Het begint met het schoonmaken van je arm en een prik ter verdoving. De prik zelf is eigenlijk het pijnlijkst van de hele behandeling en werd plaatselijk verdoofd. Geen fijne prik, maar ook niet heel erg. Daarna voelde ik vooral wat geduw en getrek aan mijn arm. Als de lijn eenmaal binnen is voel je heel lichtjes iets van schuiven in je lichaam, maar niet echt noemenswaardig. Het ging vrij vlot, maar aan einde moest ik een paar keer opnieuw ‘geplakt’ worden omdat door de chemo mijn stollingswaarden toch wat lager zijn en er meer bloedverlies was dan verwacht. Viel verder alles mee!

Daarna mocht ik direct door voor de laatste chemodag van kuur 2 op de dagbehandeling. Dat was een fluitje van een cent met de Picc-lijn: dopje vastdraaien op het lijntje dat uit mijn linker bovenarm hangt (net boven de elleboog) en lopen maar! Wat een verademing, zo makkelijk.

De vorige kuur ben ik aardig ziek geweest van deze chemodag, maar tot nu toe gaat het goed. Ik heb wel een pilletje extra ingenomen tegen de misselijkheid (preventief) en ben wat moe/duf, maar geen serieuze klachten. Even afwachten hoe ik morgenochtend wakker wordt, maar dit valt niet tegen.

De eerste dagen van kuur 2

De eerste infuusdagen van de tweede ronde chemokuur zitten erop. Dinsdagmorgen begon het wat moeizaam, er moesten maar liefst drie zusters aan te pas komen (en 5x prikken) voordat er een infuus was aangesloten dat goed liep. Aan het einde van de middag voelde ik me wat misselijk worden, maar met extra tabletje tegen de misselijkheid bleef ik redelijk op de been. Wel heb ik de laatste 3 dagen vaak dat mijn maag een beetje van slag voelt, maar ik kan gelukkig wel gewoon eten en drinken zonder al te grote problemen.

Op dag 2 bleek het infuus van dag 1 alweer verstopt te zitten en moest ik opnieuw geprikt worden. Dit keer in mijn elleboog, dat gaat eigenlijk altijd wel goed, maar dat willen ze niet te vaak want je hebt maar twee ellebogen en moet in één week drie keer geprikt worden. Verder verliep de dag goed. Wel is afgesproken dat er met de arts overlegd gaat worden of ik een PICC-lijn krijg. Zo’n lijn moet eenmalig ingebracht worden en dan kan daarlangs voortaan bloed afgetapt worden of een infuus toegediend worden zonder te hoeven prikken. Morgen overleggen de zusters met een arts. Waarschijnlijk dat ik er morgen meer over hoor, maar of ze het gaan doen staan dus nog niet vast.

Vandaag (dag 3) verliep ook goed. Dit keer werd een infuus in mijn rechterhand geprikt. Het ging wat moeizaam, maar uiteindelijk was het wel in één keer goed. De dag verliep ook zonder noemenswaardige problemen, maar ik ben wel redelijk moe nu. Straks maar vroeg slapen en hopen dat de energie morgen weer terugkeert.

Morgen komt weer de Neulasta-spuit om mijn beenmerg te stimuleren. Deze spuit moet zorgen dat de rode en witte bloedlichaampjes die ik nu – na drie dagen chemotherapie – tekort kom weer snel worden aangemaakt door het beenmerg. Vorige keer is deze samen met de verpleegkundige gezet, maar nu mag ik het zelf proberen. Even spannend om te zien of dat goed gaat lukken.

Bedankt weer voor alle blijken van medeleven. We waarderen het en het helpt ons zo! Zonder jullie waren wij niet zo sterk als we nu zijn. Een speciaal bedankje ook aan onze lieve moeders die ons ontzettend veel helpen in het huishouden! We slapen namelijk ’s avonds erg vroeg, dus ja, dan helaas geen tijd voor wasjes draaien en stofzuigen… 🙂