Op naar de laatste kuur!

Afgelopen week was pijnlijk en qua gezondheid moeizaam. Mijn mond en tong deden erg veel pijn. Ik had o.a. een hele rij aften en witte uitslag van 2 cm lang op mijn tong. Als je al weet hoe een pijn 1 aft kan doen…! De afgelopen week en in het Paasweekend heb ik dus voornamelijk appelmoes gegeten en drinkyoghurt gedronken door een rietje. Op Eerste Paasdag zijn we nog even naar het ziekenhuis geweest voor extra morfinetabletten tegen de pijn (op oudjaarsavond waren we ook nog op de huisartsenpost, dus dat hoort een beetje bij de feestdagen 😉 ).

Sinds woensdag kan ik weer een beetje normaal eten, alhoewel ik elke dag nog merk dat m’n mond nog aan het herstellen is. Maar een prakje gaat er weer goed in. Gelukkig is het ergste voor nu weer voorbij dus. De afgelopen twee avonden heb ik wel wat getobd met koorts, schommelend tussen 38 en 39,3 graden. Mindere fijne nachten hebben we dus ook af en toe want zuster Suus zet aan het begin van de avond/nacht om de zoveel uur de wekker om te controleren of de koorts niet uit de hand loopt (want ik wilde liever niet naar de spoedeisende hulp en weer 2 nachten opgenomen worden). Ik denk dat de koorts een gevolg van of een heftige reactie is op het moeten stoppen met de prednison in de rustweek. Gisteren was ik daardoor ook zo slap als een vaatdoek, maar vandaag ben ik weer redelijk op de been.

Vanochtend was ik in het ziekenhuis voor alle controles om te kijken of ik kan beginnen aan kuur 6. De uitkomst is dat de kuur a.s. maandag door kan gaan mits de koorts van de afgelopen 2 nachten dit weekend wegblijft. Mijn ontstekingswaardes zijn wel weer verhoogd, maar dat is te verwachten als je koorts gehad hebt. De ontstekingswaarde (CRP) is nu 55 en was vorige keer 7,1. De waarde moet onder de 10 zijn eigenlijk (maar als het onder de 100 is het niet direct bedreigend). Mijn rode bloedlichaampjes zitten net boven het minimum niveau, maar na 5 kuren, een week bijna niet kunnen eten en 3 dagen eerder bloedprikken dan normaal is dat in de lijn der verwachting en ziet de arts hier geen probleem in. Deze waarde is nu 5,1 en mag niet onder de 5,0 komen anders krijg je een bloedtransfusie of wordt de kuur uitgesteld. Dus flink veel ijzer en eiwitten eten dit weekend! Komende kuur start op maandag in plaats van dinsdag i.v.m. Koningsdag en de controle is daardoor dus 3 dagen eerder: voor i.p.v. na het weekend. Vandaar dat er zoveel eerder dan normaal ‘gemeten’ wordt.

Afgelopen woensdag heeft de verpleging een kweekje uit mijn mond afgenomen om te kijken of mijn mondproblemen veroorzaakt worden door een schimmel. De resultaten hiervan zijn nog niet bekend. De oncoloog denkt echter aan een virus omdat het gepaard gaat met veel aften. De uitkomst van de kweek begin volgende week zal bepalen of ik anti-schimmel of een virusremmendmiddel krijg, in de hoop dat de mondproblemen bij de komende kuur wat minder ver uit de hand zullen lopen.

Het einde komt dus in zicht! Daarmee komt ook een heel spannend moment in aantocht, namelijk de uitslag van de PET/CT-scan die moet uitwijzen of de Hodgkin echt helemaal weg is of dat er nog kankercellen leven. We hopen natuurlijk héél erg op het eerste. Vorige scan wees wel uit dat er nog een flinke ‘klomp’ bij het borstbeen zat en ook de milt nog niet schoon was. Zouden deze laatste 3 kuren genoeg zijn geweest om alle slechte cellen door mijn hele lichaam te doden? Om dit uit te zoeken, onderga ik op 29 mei een PET/CT-scan en op 1 juni een gewone CT-scan. Bij de eerste wordt er radioactief suiker ingespoten wat aan kankercellen kleeft, zo kunnen ze zien of er nog kankercellen leven. Kankercellen verbruiken namelijk veel suiker. De gewone CT-scan laat duidelijker zien waar welke organen zitten en hun vorm (er wordt ook gekeken naar de grootte van diverse lymfeklieren en organen). Deze twee scans plakken ze over elkaar om te zien of er nog verkeerde cellen zitten en, zo ja, waar precies. Op 1 juni wordt er ook nog bloed afgenomen. Alle uitslagen krijgen we dan op de dinsdag na Pinksteren te horen van de oncoloog, op dinsdag 6 juni dus.

We willen jullie aandacht nog heel even vragen voor het tekort aan stamceldonoren. Er zijn helaas weinig matchende donoren op dit gebied. Daarom zijn er veel donoren nodig, slecht 1 op de 50.000 mensen ‘matchen’ met elkaar. Was er bij mij fase 4 van Hodgkin geconstateerd dan had was er bij mij ook stamceltransplantatie nodig geweest om beter te kunnen worden. Dan had ik het ook fijn gevonden als er voor mij een donor was. Word ik straks schoon verklaard en komt de ziekte toch terug, dan zal stamceltransplantatie waarschijnlijk ook nodig zijn.  Kortom, dingen waar je nooit over nadenkt, komen ineens dichtbij. Het zou fijn zijn als jullie willen overwegen om donor te worden (gezonde mensen tot de leeftijd van 50 jaar, sorry discriminatie). Niet persé voor mij, maar om andere zieke mensen te kunnen helpen, zodat een andere Leo ook langer bij zijn Suus kan zijn. 🙂 Suus heeft zich al aangemeld. Aanmelden kan op matchis.nl. Hier staat ook uitgebreide informatie over stamceldonatie.

Fijn weekend allemaal! Leuk dat jullie nog steeds ons blog lezen.