Hoe gaat het met Leonard…

Woensdag en donderdag kreeg ik dag 2 en 3 van de eerste chemokuur. Beide dagen waren hetzelfde qua infuus, 3 uur lang één middel. Het was een middel waarvan ik niet direct bijwerkingen ervaar en het waren dus gemakkelijke dagen. De enige kleine tegenslag was dat gisteren m’n infuus niet goed meer zat en opnieuw geprikt moest worden, dat is niet prettig vooral omdat ik niet altijd even makkelijk te prikken ben. Gelukkig zat er vrij snel een nieuwe infuusaansluiting in. Wel op een minder prettige plaats bij mijn elleboog, maar voor die laatste paar uur was dat niet zo erg.

Alles is erg goed en met weinig bijwerkingen verlopen. Gistermiddag om 14:45 uur mocht ik daarom ook naar huis. Ik was wel erg moe, vandaar ook pas vandaag de blog. Vroeg naar bed en een heerlijke nacht gemaakt. En vanochtend was ik ook nog behoorlijk traag/moe.

Inmiddels is er ook een verpleegkundige aan huis geweest om de Neulasta-prik, die mijn weerstand weer moet opbouwen, te geven en uit te leggen. Ik heb hem zelf geprikt en vanaf nu blijf ik het zelf ook doen. Ik ben geen held, maar ik denk dat dat wel gaat lukken. Hopelijk blijft de botpijn die de prik kan geven mij bespaard. Dat is nu even afwachten want de prik is pas net geprikt.

De eerste week chemotherapie zit erop en tot nu toe is het allemaal erg meegevallen. Hopelijk blijft het zo voorspoedig gaan!

We hebben gisteren even geteld hoeveel kaarten we al gehad hebben en het zijn er al meer dan 50! Het aantal berichtjes via telefoon/blog of langs andere wegen is ook enorm. We zijn dankbaar voor alle belangstelling, medeleven, bezoekjes en mensen die aan ons denken, voor ons bidden en duimen. We voelen ons enorm gesteund en de eerste week is bovenverwachting goed verlopen, absoluut mede dankzij jullie dus!

Nu samen weekend vieren. Ik houd mij nog even op afstand van grote groepen mensen op ziekenhuisadvies, vanwege mijn weerstand waar ik nu voorzichtig mee moet zijn.

Vanochtend ben ik in het Maasstad-ziekenhuis opgenomen voor de eerste chemokuur, met Suus aan mijn zijde! Voor 9:00 uur arriveerden we op de afdeling en om 10:30 uur werd ik aangesloten op het infuus. Het prikken viel erg mee, een hele opluchting want het gaat niet altijd even makkelijk bij mij. Eerst werden er diverse medicijnen toegediend die misselijkheid voorkomen en mijn blaas en nieren beschermen omdat er vooral de eerste dag heel veel cellen worden afgebroken die mijn nieren moeten afvoeren en ook het gif wat de chemokuur zelf is.

Om 12:30 uur werden de eerste middelen toegediend die echt tot de chemokuur zelf behoren. En dan wordt het ineens allemaal echt… Het moet je beter maken, maar nu wordt het ook spannend wat de bijwerkingen zijn en het maakt je misschien naast beter eerst ook ziek. Gelukkig gaat het tot nu toe best goed. Ik heb even wat hoofdpijn gehad, maar een rondje lopen en gaan zitten in de stoel in plaats van op bed, deed dat zakken. Ik voel wat lichte spierpijn en heb een heel klein beetje een licht gevoel in m’n hoofd, maar sta nog stevig op m’n benen. Suus vindt dat ik wel een beetje wit word om te zien.
De zusters hebben overigens liever niet dat ik te veel rondwandel en ik mag de afdeling niet af wanneer de chemo toegediend wordt. Bij sommige middelen – want ik krijg diverse chemomiddelen na elkaar toegediend – hebben ze zelfs liever dat ik even rustig blijf zitten of liggen. Sommige zakjes hangen een half uur aan mijn infuus, een andere bijvoorbeeld wel 3 uur. En tussendoor wordt gespoeld.

Veel drinken is vandaag belangrijk (2,5 liter) en de allerbeste zuster (Suus) zorgt daar heel goed voor. Een bekertje drinken wordt zéér regelmatig aangeboden en gelijk bijgevuld als het leeg is. En ook lekkernijen ontbreken niet want, ja, ik moet goed blijven eten. Vanmiddag hebben we lekker samen op mijn ziekenhuisbed ‘Friends’ gekeken en verder gaat de dag best vlot hier.

Verder kan ik heerlijk eten bestellen (energierijk, zoals ze dat hier noemen) inclusief pannenkoeken met spek, dus dat is erg fijn. Ik zit wel een beetje erg vol van al het water, dus spannend of ik mijn avondeten vanavond allemaal op kan, maar het lijkt me nog steeds lekker!

Kortom tot nu toe valt het eigenlijk mee, maar eerlijk is eerlijk… we zijn nog maar net op weg. Nu twee nachtjes hier slapen. Morgen en overmorgen twee kortere kuren (circa 3 uur). Vandaag lig ik namelijk van 10.30 tot ongeveer 18.30 uur continue aan het infuus. Van de thuisblijvers hoorden we dat er een berg kaartjes in de brievenbus lag. We hebben ze nog niet gezien maar we vinden het nu al erg leuk om ze morgen samen open te maken.

Afgelopen donderdag gingen Suus en ik naar het Maasstad in de verwachting veel te horen over wat ons te wachten stond en wanneer de chemokuur zou beginnen. Helaas kreeg we nog lang niet alle informatie waar we op gehoopt hadden. De afspraak was vooral bedoeld voor de oncoloog in het Maasstad om in te schatten of ik fit genoeg was voor de kuur en om nog maar weer eens bloed te prikken. Wel was deze arts over de genezingskansen en lange termijneffecten wat terughoudender dan de oncoloog in het Ikazia. Beide putten ze duidelijk uit dezelfde informatie, maar deze arts liet duidelijk doorschemeren hoe zwaar de kuur is en hoeveel leeuwen en beren je onderweg nog kan tegenkomen. Vervolgens kregen we een afspraak voor vrijdagmiddag bij de oncologieverpleegkundige in het Maasstad. Ook moest er nog een hartfilmpje en longfunctietest gedaan worden.

Vrijdagmiddag is eerst het hartfilmpje gemaakt, later hoorden we dat er gelukkig geen bijzonderheden te zien waren. De longfunctietest is overigens maandag. De afspraak bij de oncologieverpleegkundige was heel nuttig. We kregen alle informatie die we al een dag eerder gehoopt hadden te krijgen bij de oncoloog.  Ze kon ons vertellen dat de kuur aanstaande dinsdag al start, we ze was heel vriendelijk en beantwoordde al onze vragen, gaf ons informatie, belangrijke telefoonnummers en medicijnen voor thuis mee en leidde ons rond op de afdeling waar ik terecht kom.

De chemokuur
De chemokuur die ik krijg is genaamd ‘BEACOPP Escalated’ en is de zwaarste chemokuur voor lymfeklierkanker die je kunt krijgen. De kuur bestaat uit 6x 3 weken. Na de 3e keer maken ze een CT-scan om te zien of de ziekte afneemt en om te zien of ze op het juiste pad zitten met deze kuur (zo nodig wordt de kuur aangepast). Na de laatste kuur krijg ik ook een PET-scan. Als dan nog niet alles weg is, word ik mogelijk nog bestraald. De verwachting is dat ik al snel tijdens de kuur van mijn huidige klachten afkom, zoals nachtzweten bijvoorbeeld. Hoe de kuur eruit gaat zien:

Dag 1, 2 en 3
De eerste drie dagen (2 nachten) van deze kuur word ik opgenomen in het ziekenhuis (Maasstad) omdat ze willen zien hoe ik reageer op de (zware) kuur. Alle verdere chemokuren zullen in principe op de dagbehandeling volgen, waarbij ik dus ’s avonds gewoon thuis mag slapen. Komende week lig ik dus van dinsdag t/m donderdag in ziekenhuis, mits er geen complicaties optreden mag ik donderdag aan het einde van de middag naar huis. De eerste chemokuurdag blijft Suus de hele dag bij mij in het ziekenhuis.

Dag 4
Op vrijdag (dag 4) krijg ik dan thuis nog een prik (Neulasta) toegediend met een middel dat mijn afweersysteem moet helpen om heel snel weer te herstellen. Dit middel zet je beenmerg hard aan het werk om weer witte bloedlichaampjes aan te maken. Dit gaat echter zo hard dat je er wel een aantal dagen botpijn van kan verwachten, dat kan nog aardig pijnlijk zijn. Deze prik herhaalt zich elke 3 weken.

Dag 8
Op dag 8 van de kuur (dinsdag 17 januari) moet ik weer voor een chemokuur naar de dagbehandeling in het Maasstad en zo herhaalt het hele schema zich 6 keer.

Dag 1 t/m 14
Een kuur duurt twee weken en de derde week is een ‘rustweek’. Dit schema herhaalt zich dus 6 keer. In de eerste twee weken van elke kuur moet ik ook nog een  chemokuur en Prednison in hoge dosis in tabletvorm slikken. Daarnaast slik ik nog gedurende de hele kuur middelen om mijn afweersysteem een handje te helpen. Mijn afweersysteem zal een flinke deuk oplopen en ik zal dan ook vanaf nu af aan voorzichtig moeten zijn om koutjes, griep en infecties te vermijden. De gevolgen kunnen voor mij nu vele malen groter zijn dan normaal. Hierbij dan gelijk het vriendelijke verzoek om mij geen handen meer te schudden of ‘hallo’ of ‘gedag’ te zoenen. Dat mag alleen Suus nog 🙂

Geen kaas, maar wel 2,5 liter water drinken
Ook blijft eten en drinken een aandachtspunt. Zeker de eerste dagen van elke kuur, maar eigenlijk de hele 18 weken lang moet ik goed blijven eten om sterk te blijven en minimaal 2,5 liter water per dag drinken om mijn nieren te beschermen. De kans op blijvende nierbeschadigingen is vrij groot en spoelen is de beste manier om die kans te verkleinen. Ook mag ik geen kaas eten tijdens m’n chemokuur. In combinatie met een middel dat ik slik kan dat leiden tot een te hoge bloeddruk. Dat is voor mij als kaasliefhebber best wel een lastig puntje. Het goede nieuws is wel dat er (met heel veel slagen om arm) verwacht wordt dat ik me ‘redelijk’ zal voelen tijdens de kuur. Uiteraard reageert iedereen anders op de kuur en moeten we dat nog wel even afwachten. Sowieso zal ik vrijwel zeker last gaan hebben van vermoeidheid, slecht slapen, slechte concentratie en misschien smaakverlies, maar waarschijnlijk niet de hele dag overgeven of niet van je bed af kunnen komen. En mijn haar zal in de komende maand waarschijnlijk al gaan uitvallen.

Risico’s
Aanstaande dinsdag gaat het dan echt gebeuren en op een bepaalde manier kijk ik er naar uit, eindelijk gebeurt wat aan deze ziekte die langzaam mijn lijf sloopt. Op het oog zie ik er gezond uit en kan ik nog veel, maar ik merk dat m’n conditie nu wel hard achteruit gaat en dat ik meer en meer last krijg van pijn op de plekken waar lymfeklieren zitten. Tegelijkertijd is het ook zo dat ik me heel bewust ben dat geen enkele dokter genezing kan garanderen en dat misschien het Hodgkin-lymfoom wel verdwijnt, maar welke prijs ik daarvoor uiteindelijk betaal door complicaties tijdens de kuur en (mogelijk) langdurige schadelijke gevolgen dat is heel erg afwachten. Er wordt regelmatig gezegd dat bij veel bijwerkingen en complicaties de kans klein is  (bv. maar 1%), maar als je hoort bij de circa 500 mensen die per jaar die de ziekte van Hodgkin krijgen op een bevolking van 17 miljoen mensen dan verandert je gevoel voor ‘kleine kans op’ drastisch. Enkele risico’s die deze chemo kent en waar je niet vrolijk van wordt, zijn (kleine) kans op: leukemie of een andere 2e soort kanker, flinke longschade, flinke nierschade, hart- en vaatziekten en onvruchtbaarheid. Verder ook bloedarmoede, botontkalking, verhoogde bloeddruk, huidproblemen, aantasting van zenuwen met levenslange tintelingen of zenuwpijn, and so on… Niet alleen de slechte kankercellen en dingen in mijn lichaam worden kapotgemaakt, maar ook de goede dingen in mijn lichaam. Wij zijn blij dat chemo bestaat om mij beter te kunnen maken, maar het is niet zonder risico’s. En bij het horen van zulke risico’s wordt je je daar ineens veel bewuster van. Je leven zal waarschijnlijk nooit meer hetzelfde zijn. Maar we houden goede hoop.

Bidden en duimen
Wij willen jullie vragen of jullie voor ons willen blijven bidden en duimen, dat de chemo goed werk mag doen, dat de bijwerkingen tijdens de chemo beperkt zullen blijven en mee zullen vallen en de negatieve lange termijneffecten zoals nier-/longschade, leukemie etc. weg zullen blijven. Ook wil ik jullie vragen om te (blijven) bidden en duimen voor Suus dat ze zo sterk mag blijven als ze is en dat ze fit mag blijven (Suus werkt namelijk ook gewoon nog ). En voor onze ouders op wie ook veel afkomt en het ook zwaar hebben (en ons heel lief veel werk uit handen nemen).

Eiwitrijke cadeautjes en wandelingen
Ik moet overigens veel eiwitten blijven eten om sterk te blijven voor de chemokuur, dus mocht je eens op bezoek komen en graag iets nuttigs willen meenemen, verzin dan iets lekkers met veel eiwitten. Tijdens de kuur wordt ook aangeraden om in beweging te blijven, dus als ik fit genoeg ben, vind ik het altijd leuk om een blokje om te lopen met iemand.

De uitslag: Hodgkin
Vanmiddag hebben we van de oncoloog in het Ikazia de uitslagen van de onderzoeken ontvangen. We hebben het minst slechte nieuws gekregen van al het slechte nieuws dat we hadden kunnen krijgen. Het blijkt inderdaad, zoals verwacht, lymfeklierkanker te zijn n.a.v. microscopisch onderzoek van de lymfeklier die is verwijderd. Er is Hodgkin geconstateerd (dus niet non-Hodgkin) waarvan de vooruitzichten over het algemeen goed zijn. Er is geen kanker gevonden in het beenmerg (buitenkant bot). Alleen de uitslag van het biopt dat uit het bot zelf genomen is, is nog niet bekend. De arts is daar echter op basis van andere uitslagen, o.a. de PET-scan waar ook geen andere uitzaaiingen/tumoren op te zien waren, hoopvol over. Er is dus gelukkig geen kanker gevonden op andere organen (behalve in de milt zelf, maar dit was al bekend, en de milt hoort bij het lymfesysteem). Kortom, het is lymfeklierkanker waarbij het hele lymfesysteem besmet is (stadium 3-S waarbij lymfeklieren boven en onder het middenrif zijn aangetast én de milt), maar daarbuiten is mijn lichaam nog niet aangetast. Lymfeklierkanker kent overigens totaal 4 stadia. Bij stadium 3 zijn de lymfeklieren onder en boven het middenrif aangetast, bij stadium 4 (laatste stadium) zijn ook andere organen zoals bijvoorbeeld de lever en het beenmerg al aangetast. Gelukkig is dat laatste nog niet het geval.

Het klinkt misschien gek, maar we zijn een beetje opgelucht. Het gaat om de best behandelbare vorm van lymfeklierkanker met hoge overlevingskansen, en er lijkt buiten het lymfesysteem niets aangetast te zijn. Het zal een zeer zware behandeling worden, zei de oncoloog, en genezing kan niemand helaas geheel garanderen, maar er is een hele goede hoop op herstel. Al moet er eerlijk gezegd worden dat er kans is dat de chemotherapie (ook op jonge leeftijd) zijn sporen achterlaat. Haaruitval, blijvende tintelingen in zenuwen, kans op hart- en vaatziekten horen daar o.a. bij. Het goede nieuws van de ziekte van Hodgkin is wel dat als de ziekte verslagen wordt, je dit niet opnieuw meer kunt krijgen. De uitslag komt trouwens ook overeen met het feit dat bij mij de symptomen worden verergerd als ik alcohol drink. Biertjes zal ik dus voorlopig moeten laten staan. De oncoloog gaf overigens nog aan dat hij vermoedde dat de ziekte al zo’n half jaar in het lichaam zit, in ieder geval niet al jarenlang.

Hoe gaat het verder?
Er zal dus een zeer zware chemotherapiekuur gaan volgen (gezien stadium 3) waarvan ik zeker een half jaar erg ziek zal zijn, met 6 zware chemokuren om de 3 weken. De eerste 3 dagen krijg ik een infuus met de chemokuur, en op de 8ste dag volgt er nog een infuus met chemo. Daarnaast krijg ik nog medicijnen/chemo toegediend d.m.v. pillen. Morgen in de middag gaan Suus en ik naar het Maasstad-ziekenhuis voor een gesprek, want daar word ik verder behandeld. De behandeling is namelijk te specialistisch voor het Ikazia. De kuur die ik ga krijgen is namelijk vrij nieuw en wordt nog niet in het Ikazia-ziekenhuis gegeven. En er zijn simpelweg niet veel mensen die Hodgkin stadium 3 hebben. Morgen zullen we meer horen over de planning, de precieze behandeling en hoe het e.e.a. verder gaat lopen. Of de chemo’s poliklinisch (dagopname) zijn of dat ik tijdens de chemo’s dag en nacht in het ziekenhuis moet blijven is nog niet bekend. We houden jullie op de hoogte.

Bedankt!
Langs deze weg willen we iedereen heel erg bedanken voor de kaartjes, mailtjes, berichtjes, reacties en hulp die we ontvangen/aangeboden krijgen. Het lukt niet om overal op te reageren en iedereen te bedanken (omdat we veel aan ons hoofd hebben en we ernaast ook gewoon nog werken), maar het wordt enorm gewaardeerd en allemaal bekeken. Ook willen we iedereen bedanken die voor ons bidt of op een andere manier aan ons denkt. We zijn heel dankbaar voor jullie!

Informatie over de ziekte van Hodgkin
Voor wie meer wil lezen over de ziekte zelf hier nog meer informatie. De ziekte van Hodgkin (Hodgkin-lymfoom) is een zeldzame vorm van lymfklierkanker die bij de grote meerderheid van de patiënten volledig te genezen is. De naam stamt af van de arts Thomas Hodgkin, die in de negentiende eeuw de ziekte voor het eerst beschreef. De ziekte komt vooral bij mensen voor in de leeftijd van 15 tot 35 jaar. In Nederland gaat het om 3 nieuwe patiënten per 100.000 inwoners per jaar, zo’n 350-450 nieuwe patiënten per jaar (kleine kans dat je het krijgt zou je zeggen, met 17 miljoen Nederlanders…). De oorzaak van Hodgkin is niet bekend, mogelijk door virussen die je ooit opgelopen hebt. Het gaat in ieder geval om een kwaadaardige aandoening van cellen die afstammen van de B-lymfocyten, een bepaald type witte bloedcellen die een rol spelen in onze afweer. Bekijk deze link voor meer informatie over mijn ziekte:
Brochure Hodgkin-lymfoom

Vanochtend werd ik net na 8 uur opgehaald voor de beenmergpunctie. Dat was wel fijn, dan hoef je er niet tegenaan te hikken. De punctie zelf veel niet mee helaas, dat deed flink pijn. Ze hebben nu in ieder geval genoeg beenmerg en een stukje bot om onderzoek op te doen. Het onderzoek blijkt niet zozeer bedoeld om een oorzaak te achterhalen (dat zou bij leukemie wel zo zijn), maar om vast te stellen dat de lymfeklierkanker niet naar het beenmerg is uitgezaaid. Na het onderzoek moest ik een half uur in bed blijven liggen om te herstellen en inmiddels heb ik weinig pijn meer.

Daarna de KNO-arts bezocht. Die had goed nieuws want de lymfeklieren achterin bij de tong zijn goed. De keel-/neusamandelen (wat dus ook lymfeklieren zijn) blijken geheel weggehaald te zijn en ook niet meer aangegroeid. Dus daar kan sowieso niets mis mee zijn.

Straks mag ik naar huis, ongeveer tussen 14u en 15u. Suus komt me halen! Volgende week volgt er nog een zogenaamde PET-scan dat nog beter kanker/tumoren in beeld kan brengen. Dat is een manier om nog beter na te gaan of er uitzaaiing buiten de lymfeklieren zijn.

Eind volgende week zal er een afspraak zijn met de oncoloog waarbij we de uitslag van alle onderzoeken te horen krijgen. Zowel de resultaten van het onderzoek van de lymfeklier, als het beenmerg en de PET-scan zullen dan duidelijk maken of het helemaal 100% zeker lymfeklierkanker is en, zo ja, welke vorm het is en wat de meest waarschijnlijke behandeling is. Alhoewel het natuurlijk nog altijd nodig kan blijken te zijn om nader onderzoek te doen.

De volgende update schrijf ik denk ik pas nadat we deze afspraak gehad hebben. Een fijne jaarwisseling toegewenst en hopelijk hebben we volgend jaar rond de jaarwisseling een betere situatie!

Vanochtend werd ik al vroeg wakker gemaakt voor het ontbijt. Dan kon ik nog eten voordat ik nuchter moest zijn i.v.m. de mini-operatie. Daarna werd er een mooie, grote, rode pijl gezet bij mijn sleutelbeen (in mijn hals) zodat de ingreep aan de juiste kant zou plaatsvinden. Het doel van de ingreep is om een lymfeklier uit mijn lichaam te halen die gebruikt kan worden voor onderzoek (o.a. om te bepalen welk soort lymfeklierkanker het is; hodgkin of non-hodgkin).

Om 12:25 uur werd ik opgeroepen. Snel mijn operatieschort aangetrokken en ben ik naar voorbereidingsruimte gebracht. Daar werd een infuus in mijn arm geplaatst. Dat ging niet van harte en deed helaas ook aardig wat pijn. Daarna heb ik een tijd moeten wachten want er kwam een spoedgeval tussen. Op de operatiekamer werd ik uiteindelijk in slaap gebracht en de operatie is goed verlopen en de lymfeklier is goed verwijderd. Die wordt nu opgestuurd voor onderzoek.

Rond 15:00 uur werd ik wakker, kreeg ik een raketje (ja, een waterijsje) aangeboden en al snel mocht ik naar de afdeling terug. Daarna kreeg ik een beschuitje en kon ik even naar het toilet en mocht ik me weer aankleden. En direct daarna kwamen er al gelijk diverse mensen gezellig en onverwacht op bezoek en zit ik gewoon lekker op, met nog wel het infuus aan mijn arm.

Al snel na mijn terugkomst op zaal kwam er een arts langs trouwens. Ze willen mij hier nog een dag langer houden voor een beenmergpunctie die morgen plaatsvindt, en ga ik nog even langs bij de KNO-arts (keel, neus en oren) om te onderzoeken of de lymfeklieren in mijn keel ook opgezet zijn.

De beenmergpunctie is niet iets om naar uit te kijken, maar het kan maar beter achter de rug zijn. Dit onderzoek is ook nodig om een mogelijke oorzaak van de lymfeklierkanker te achterhalen. Al deze onderzoeken doen ze nu zo snel mogelijk achter elkaar zodat, als de uitslagen binnen zijn (waarschijnlijk eind volgende week), we een afspraak bij de oncoloog hebben en er ergens daarna zo snel mogelijk met de behandeling(en) begonnen kan worden.

Als laatste nog een verzoekje van Suus: willen jullie voor Leonard bidden en duimen voor de waarschijnlijk zeer pijnlijke beenmergpunctie morgen? Daar ziet hij best wel tegenop.

Vandaag staat in het teken van wachten. Er is niet echt veel gebeurd. Inmiddels is er bloed geprikt om mijn stollingswaardes te bepalen, dat is nodig voor de kleine ingreep morgen die onder narcose plaatsvindt. Morgen aan het begin van de middag wordt er een lymfeklier in mijn hals onder narcose verwijderd (i.p.v. onder plaatselijke verdoving wat eerst de bedoeling was). Dat zou in een minuut of 10 gebeurd moeten zijn. Daarna moet ik bijkomen uit de narcose. Dan wat eten, drinken en weer plassen en als dat allemaal lukt mag ik naar huis. Daar kijken Suzanne en ik naar uit! De resultaten van het onderzoek van de lymfe verwachten wij over ongeveer een week.

Ook de diëtiste is vandaag langs geweest. Die gaf als advies dat ik vooral moet doorgaan met eten ‘bunkeren’ en met name eiwitten om sterk te blijven en reserves op te bouwen (voor de chemo’s). Nooit gedacht dat ik dat nog eens als advies zou krijgen. Ik krijg hier ’s avonds dan ook 2 warme maaltijden.

Vandaag, dinsdag 27 december, ben ik opgenomen om morgen een kleine ingreep te krijgen waarbij een lymfeklier uit m’n hals wordt verwijderd. Deze klier zal gebruikt worden voor verder onderzoek, om te bepalen welke vorm van lymfeklier kanker ik heb en welke behandeling precies nodig is.

Bij een gesprek met de arts was er goed nieuws. De CT-scan van afgelopen vrijdag is nader bekeken en daaruit blijkt dat er geen organen buiten het lymfeklierensysteem zijn aangetast (voorzover ze kunnen zien). De milt mogelijk wel, maar dat wordt ook wel de ‘hoofdlymfeklier’ genoemd en dat is dus (helaas) volgens verwachting.

Inmiddels is bekend dat de ingreep een dag is uitgesteld, omdat dit niet met een lokale verdoving kan. Er is nu een operatiekamer nodig voor de ingreep en dat kan donderdag pas. Misschien mag ik tussentijds nog even naar huis, maar dat is op het moment van schrijven nog niet bekend.

Update:  Ik moet blijven, anders kunnen ze m’n bed niet garanderen en de anesthesist is ook nog niet langs geweest. Die komt nu morgen ergens op de dag.

Velen van jullie hebben misschien in de afgelopen weken/maanden al gehoord dat ik (Leonard) tob met mijn gezondheid. Het speelt al enkele maanden, maar de klachten worden steeds erger en daarmee werd het ook duidelijker dat er helaas iets goed mis was. Sinds begin december lopen er onderzoeken in het ziekenhuis, omdat ik enorm afviel en last heb van nachtzweten, (koude) koorts en erg veel pijn had in de buikstreek. Ik gebruik nu al weken pijnstilling.

In eerste instantie dachten wij zelf aan malaria wat dan mogelijk tijdens onze huwelijksreis in Zuid-Afrika door mij opgelopen zou zijn. Afgelopen donderdagmiddag hebben we diverse uitslagen ontvangen en vrijwel gelijk vertelde de internist dat er vermoedelijk een lymfoom (afwijking van 3x3cm op één plek bij de lymfenklieren bij de milt) gevonden was en moest ik voor onderzoek in het Ikazia-ziekenhuis blijven. Vrijdag is er een CT-scan gemaakt en de uitslag was helaas nog slechter dan we hadden verwacht. Inmiddels is malaria (tropische ziekte waarbij ook de lymfenklieren kunnen opzetten) uitgesloten en denken ze vrijwel zeker aan lymfeklierkanker (waarschijnlijk ‘non-Hodgkin’), want ik blijk verdikkingen in de lymfenklieren te hebben door het grootste deel van mijn lichaam.

Dinsdag word ik opnieuw opgenomen voor één nacht, ter voorbereiding op het verwijderen van één lymfeklier bij een sleutelbeen. Deze klier zal gebruikt worden om precies te bepalen welke vorm van lymfeklierkanker ik onder de leden heb en welke behandeling verder zal volgen (waarschijnlijk chemotherapie). Dit onderzoek duurt nog eens twee weken en kan helaas niet versneld worden.

Ik heb de indruk dat de ziekte zich enorm snel verspreid in mijn lichaam (aan de hand van een schone thoraxfoto van een maand geleden en de CT scan van gisteren waaruit blijkt dat dit gebied nu wel aangetast is). Het is onzekere tijd. Wij willen u vragen voor ons te bidden in deze lastige tijd. Alsmede ook voor onze ouders die ook erg verdrietig zijn.

We hebben al enorm veel liefdevolle blijken van medeleven ontvangen van mensen die het al wisten. Heel veel dank daarvoor! We hebben nog niet iedereen persoonlijk kunnen bedanken, maar we zijn er wel heel dankbaar voor. Het zijn lichtpunten in een slechte tijd.