Vanaf a.s. dinsdag: chemokuur zonder kaas

Afgelopen donderdag gingen Suus en ik naar het Maasstad in de verwachting veel te horen over wat ons te wachten stond en wanneer de chemokuur zou beginnen. Helaas kreeg we nog lang niet alle informatie waar we op gehoopt hadden. De afspraak was vooral bedoeld voor de oncoloog in het Maasstad om in te schatten of ik fit genoeg was voor de kuur en om nog maar weer eens bloed te prikken. Wel was deze arts over de genezingskansen en lange termijneffecten wat terughoudender dan de oncoloog in het Ikazia. Beide putten ze duidelijk uit dezelfde informatie, maar deze arts liet duidelijk doorschemeren hoe zwaar de kuur is en hoeveel leeuwen en beren je onderweg nog kan tegenkomen. Vervolgens kregen we een afspraak voor vrijdagmiddag bij de oncologieverpleegkundige in het Maasstad. Ook moest er nog een hartfilmpje en longfunctietest gedaan worden.

Vrijdagmiddag is eerst het hartfilmpje gemaakt, later hoorden we dat er gelukkig geen bijzonderheden te zien waren. De longfunctietest is overigens maandag. De afspraak bij de oncologieverpleegkundige was heel nuttig. We kregen alle informatie die we al een dag eerder gehoopt hadden te krijgen bij de oncoloog.  Ze kon ons vertellen dat de kuur aanstaande dinsdag al start, we ze was heel vriendelijk en beantwoordde al onze vragen, gaf ons informatie, belangrijke telefoonnummers en medicijnen voor thuis mee en leidde ons rond op de afdeling waar ik terecht kom.

De chemokuur
De chemokuur die ik krijg is genaamd ‘BEACOPP Escalated’ en is de zwaarste chemokuur voor lymfeklierkanker die je kunt krijgen. De kuur bestaat uit 6x 3 weken. Na de 3e keer maken ze een CT-scan om te zien of de ziekte afneemt en om te zien of ze op het juiste pad zitten met deze kuur (zo nodig wordt de kuur aangepast). Na de laatste kuur krijg ik ook een PET-scan. Als dan nog niet alles weg is, word ik mogelijk nog bestraald. De verwachting is dat ik al snel tijdens de kuur van mijn huidige klachten afkom, zoals nachtzweten bijvoorbeeld. Hoe de kuur eruit gaat zien:

Dag 1, 2 en 3
De eerste drie dagen (2 nachten) van deze kuur word ik opgenomen in het ziekenhuis (Maasstad) omdat ze willen zien hoe ik reageer op de (zware) kuur. Alle verdere chemokuren zullen in principe op de dagbehandeling volgen, waarbij ik dus ’s avonds gewoon thuis mag slapen. Komende week lig ik dus van dinsdag t/m donderdag in ziekenhuis, mits er geen complicaties optreden mag ik donderdag aan het einde van de middag naar huis. De eerste chemokuurdag blijft Suus de hele dag bij mij in het ziekenhuis.

Dag 4
Op vrijdag (dag 4) krijg ik dan thuis nog een prik (Neulasta) toegediend met een middel dat mijn afweersysteem moet helpen om heel snel weer te herstellen. Dit middel zet je beenmerg hard aan het werk om weer witte bloedlichaampjes aan te maken. Dit gaat echter zo hard dat je er wel een aantal dagen botpijn van kan verwachten, dat kan nog aardig pijnlijk zijn. Deze prik herhaalt zich elke 3 weken.

Dag 8
Op dag 8 van de kuur (dinsdag 17 januari) moet ik weer voor een chemokuur naar de dagbehandeling in het Maasstad en zo herhaalt het hele schema zich 6 keer.

Dag 1 t/m 14
Een kuur duurt twee weken en de derde week is een ‘rustweek’. Dit schema herhaalt zich dus 6 keer. In de eerste twee weken van elke kuur moet ik ook nog een  chemokuur en Prednison in hoge dosis in tabletvorm slikken. Daarnaast slik ik nog gedurende de hele kuur middelen om mijn afweersysteem een handje te helpen. Mijn afweersysteem zal een flinke deuk oplopen en ik zal dan ook vanaf nu af aan voorzichtig moeten zijn om koutjes, griep en infecties te vermijden. De gevolgen kunnen voor mij nu vele malen groter zijn dan normaal. Hierbij dan gelijk het vriendelijke verzoek om mij geen handen meer te schudden of ‘hallo’ of ‘gedag’ te zoenen. Dat mag alleen Suus nog 🙂

Geen kaas, maar wel 2,5 liter water drinken
Ook blijft eten en drinken een aandachtspunt. Zeker de eerste dagen van elke kuur, maar eigenlijk de hele 18 weken lang moet ik goed blijven eten om sterk te blijven en minimaal 2,5 liter water per dag drinken om mijn nieren te beschermen. De kans op blijvende nierbeschadigingen is vrij groot en spoelen is de beste manier om die kans te verkleinen. Ook mag ik geen kaas eten tijdens m’n chemokuur. In combinatie met een middel dat ik slik kan dat leiden tot een te hoge bloeddruk. Dat is voor mij als kaasliefhebber best wel een lastig puntje. Het goede nieuws is wel dat er (met heel veel slagen om arm) verwacht wordt dat ik me ‘redelijk’ zal voelen tijdens de kuur. Uiteraard reageert iedereen anders op de kuur en moeten we dat nog wel even afwachten. Sowieso zal ik vrijwel zeker last gaan hebben van vermoeidheid, slecht slapen, slechte concentratie en misschien smaakverlies, maar waarschijnlijk niet de hele dag overgeven of niet van je bed af kunnen komen. En mijn haar zal in de komende maand waarschijnlijk al gaan uitvallen.

Risico’s
Aanstaande dinsdag gaat het dan echt gebeuren en op een bepaalde manier kijk ik er naar uit, eindelijk gebeurt wat aan deze ziekte die langzaam mijn lijf sloopt. Op het oog zie ik er gezond uit en kan ik nog veel, maar ik merk dat m’n conditie nu wel hard achteruit gaat en dat ik meer en meer last krijg van pijn op de plekken waar lymfeklieren zitten. Tegelijkertijd is het ook zo dat ik me heel bewust ben dat geen enkele dokter genezing kan garanderen en dat misschien het Hodgkin-lymfoom wel verdwijnt, maar welke prijs ik daarvoor uiteindelijk betaal door complicaties tijdens de kuur en (mogelijk) langdurige schadelijke gevolgen dat is heel erg afwachten. Er wordt regelmatig gezegd dat bij veel bijwerkingen en complicaties de kans klein is  (bv. maar 1%), maar als je hoort bij de circa 500 mensen die per jaar die de ziekte van Hodgkin krijgen op een bevolking van 17 miljoen mensen dan verandert je gevoel voor ‘kleine kans op’ drastisch. Enkele risico’s die deze chemo kent en waar je niet vrolijk van wordt, zijn (kleine) kans op: leukemie of een andere 2e soort kanker, flinke longschade, flinke nierschade, hart- en vaatziekten en onvruchtbaarheid. Verder ook bloedarmoede, botontkalking, verhoogde bloeddruk, huidproblemen, aantasting van zenuwen met levenslange tintelingen of zenuwpijn, and so on… Niet alleen de slechte kankercellen en dingen in mijn lichaam worden kapotgemaakt, maar ook de goede dingen in mijn lichaam. Wij zijn blij dat chemo bestaat om mij beter te kunnen maken, maar het is niet zonder risico’s. En bij het horen van zulke risico’s wordt je je daar ineens veel bewuster van. Je leven zal waarschijnlijk nooit meer hetzelfde zijn. Maar we houden goede hoop.

Bidden en duimen
Wij willen jullie vragen of jullie voor ons willen blijven bidden en duimen, dat de chemo goed werk mag doen, dat de bijwerkingen tijdens de chemo beperkt zullen blijven en mee zullen vallen en de negatieve lange termijneffecten zoals nier-/longschade, leukemie etc. weg zullen blijven. Ook wil ik jullie vragen om te (blijven) bidden en duimen voor Suus dat ze zo sterk mag blijven als ze is en dat ze fit mag blijven (Suus werkt namelijk ook gewoon nog ). En voor onze ouders op wie ook veel afkomt en het ook zwaar hebben (en ons heel lief veel werk uit handen nemen).

Eiwitrijke cadeautjes en wandelingen
Ik moet overigens veel eiwitten blijven eten om sterk te blijven voor de chemokuur, dus mocht je eens op bezoek komen en graag iets nuttigs willen meenemen, verzin dan iets lekkers met veel eiwitten. Tijdens de kuur wordt ook aangeraden om in beweging te blijven, dus als ik fit genoeg ben, vind ik het altijd leuk om een blokje om te lopen met iemand.