De uitslag: Hodgkin
Vanmiddag hebben we van de oncoloog in het Ikazia de uitslagen van de onderzoeken ontvangen. We hebben het minst slechte nieuws gekregen van al het slechte nieuws dat we hadden kunnen krijgen. Het blijkt inderdaad, zoals verwacht, lymfeklierkanker te zijn n.a.v. microscopisch onderzoek van de lymfeklier die is verwijderd. Er is Hodgkin geconstateerd (dus niet non-Hodgkin) waarvan de vooruitzichten over het algemeen goed zijn. Er is geen kanker gevonden in het beenmerg (buitenkant bot). Alleen de uitslag van het biopt dat uit het bot zelf genomen is, is nog niet bekend. De arts is daar echter op basis van andere uitslagen, o.a. de PET-scan waar ook geen andere uitzaaiingen/tumoren op te zien waren, hoopvol over. Er is dus gelukkig geen kanker gevonden op andere organen (behalve in de milt zelf, maar dit was al bekend, en de milt hoort bij het lymfesysteem). Kortom, het is lymfeklierkanker waarbij het hele lymfesysteem besmet is (stadium 3-S waarbij lymfeklieren boven en onder het middenrif zijn aangetast én de milt), maar daarbuiten is mijn lichaam nog niet aangetast. Lymfeklierkanker kent overigens totaal 4 stadia. Bij stadium 3 zijn de lymfeklieren onder en boven het middenrif aangetast, bij stadium 4 (laatste stadium) zijn ook andere organen zoals bijvoorbeeld de lever en het beenmerg al aangetast. Gelukkig is dat laatste nog niet het geval.
Het klinkt misschien gek, maar we zijn een beetje opgelucht. Het gaat om de best behandelbare vorm van lymfeklierkanker met hoge overlevingskansen, en er lijkt buiten het lymfesysteem niets aangetast te zijn. Het zal een zeer zware behandeling worden, zei de oncoloog, en genezing kan niemand helaas geheel garanderen, maar er is een hele goede hoop op herstel. Al moet er eerlijk gezegd worden dat er kans is dat de chemotherapie (ook op jonge leeftijd) zijn sporen achterlaat. Haaruitval, blijvende tintelingen in zenuwen, kans op hart- en vaatziekten horen daar o.a. bij. Het goede nieuws van de ziekte van Hodgkin is wel dat als de ziekte verslagen wordt, je dit niet opnieuw meer kunt krijgen. De uitslag komt trouwens ook overeen met het feit dat bij mij de symptomen worden verergerd als ik alcohol drink. Biertjes zal ik dus voorlopig moeten laten staan. De oncoloog gaf overigens nog aan dat hij vermoedde dat de ziekte al zo’n half jaar in het lichaam zit, in ieder geval niet al jarenlang.
Hoe gaat het verder?
Er zal dus een zeer zware chemotherapiekuur gaan volgen (gezien stadium 3) waarvan ik zeker een half jaar erg ziek zal zijn, met 6 zware chemokuren om de 3 weken. De eerste 3 dagen krijg ik een infuus met de chemokuur, en op de 8ste dag volgt er nog een infuus met chemo. Daarnaast krijg ik nog medicijnen/chemo toegediend d.m.v. pillen. Morgen in de middag gaan Suus en ik naar het Maasstad-ziekenhuis voor een gesprek, want daar word ik verder behandeld. De behandeling is namelijk te specialistisch voor het Ikazia. De kuur die ik ga krijgen is namelijk vrij nieuw en wordt nog niet in het Ikazia-ziekenhuis gegeven. En er zijn simpelweg niet veel mensen die Hodgkin stadium 3 hebben. Morgen zullen we meer horen over de planning, de precieze behandeling en hoe het e.e.a. verder gaat lopen. Of de chemo’s poliklinisch (dagopname) zijn of dat ik tijdens de chemo’s dag en nacht in het ziekenhuis moet blijven is nog niet bekend. We houden jullie op de hoogte.
Bedankt!
Langs deze weg willen we iedereen heel erg bedanken voor de kaartjes, mailtjes, berichtjes, reacties en hulp die we ontvangen/aangeboden krijgen. Het lukt niet om overal op te reageren en iedereen te bedanken (omdat we veel aan ons hoofd hebben en we ernaast ook gewoon nog werken), maar het wordt enorm gewaardeerd en allemaal bekeken. Ook willen we iedereen bedanken die voor ons bidt of op een andere manier aan ons denkt. We zijn heel dankbaar voor jullie!
Informatie over de ziekte van Hodgkin
Voor wie meer wil lezen over de ziekte zelf hier nog meer informatie. De ziekte van Hodgkin (Hodgkin-lymfoom) is een zeldzame vorm van lymfklierkanker die bij de grote meerderheid van de patiënten volledig te genezen is. De naam stamt af van de arts Thomas Hodgkin, die in de negentiende eeuw de ziekte voor het eerst beschreef. De ziekte komt vooral bij mensen voor in de leeftijd van 15 tot 35 jaar. In Nederland gaat het om 3 nieuwe patiënten per 100.000 inwoners per jaar, zo’n 350-450 nieuwe patiënten per jaar (kleine kans dat je het krijgt zou je zeggen, met 17 miljoen Nederlanders…). De oorzaak van Hodgkin is niet bekend, mogelijk door virussen die je ooit opgelopen hebt. Het gaat in ieder geval om een kwaadaardige aandoening van cellen die afstammen van de B-lymfocyten, een bepaald type witte bloedcellen die een rol spelen in onze afweer. Bekijk deze link voor meer informatie over mijn ziekte:
Brochure Hodgkin-lymfoom
Diep respect… Blijf hoopvol! En heel veel sterkte in de aankomende tijd.?
Heel veel sterkte voor jullie.
Ja klinkt raar, maar fijn dat de uitslag zo is als die nu is.
Heel veel sterkte de komende tijd voor alle behandelingen die gaan komen en bedankt dat ik op deze manier met jullie mee kan leven.
X Gerda
Heel veel moed en sterkte toe gewenst.
He Leonard,
Wilde je laten weten dat we voor je bidden! Idd het minst slechte nieuwe van al dat slechte. Heel veel succes de komende maanden. Bedankt voor opschrijven van je berichten, willen graag weten hoe het met je blijft gaan!
Gr Bob en Esther
He Leo, ik las pas Ps. 103:1-5.
Dacht aan jou, vast dat je er wat kracht uit kan halen deze dag. Gr. Bob
Wij bidden jou Zijn kracht toe en fijn( alhoewel dat raar klinkt) dat er hoop is en een perspectief. Heel veel sterkte de komende tijd en weet dat we elke dag voor je bidden. Hartelijke groet.
Hoi Leonard, als ik het goed begrijp is dit, uiteraard met uitzondering van de zware behandelingen die je moet ondergaan, wel goed nieuws. Ik dank God daarvoor en wens je samen met Suus enorm veel sterkte zegen toe.
Ben ook blij om te horen dat je nog deels aan het werk bent. Maakte me daar al een beetje zorgen over.
Nogmaals heel veel sterkte de komende tijd. En mocht ik een keer iets voor je kunnen betekenen> Schroom niet om te vragen!
P.s.: nog de hartelijke groeten van Dick Dreschler (SKG). Ik heb hem vanmorgen telefonisch gesproken!
Ondanks de zware behandeling die moet krijgen is het inderdaad een positief bericht! Heel veel sterkte verder. Groet.
Dat we voor jullie bidden weten je al, maar miss een rare vraag, gaan ze de milt niet weghalen?
Die kun je missen!
Heel veel sterkte de komende tijd
Groet Cor en Elly
Wij zijn met jullie dankbaar voor deze uitslag . Wij blijven bidden voor jullie voor kracht en wijsheid
en ook geduld.
Dat je volledig zal herstellen Leonard . Jullie zijn zo kostbaar !!
Heel veel liefs ,
Nico en Bibi ?
Ik deel in jullie opluchting. Het minst slechte nieuws. Nu hopen dat je eerste chemo snel van start mag gaan. Je bent nog jong dus je hersteld ook snel. Daarmee hoop ik ook dat je de zware chemo’s goed zult doorstaan. Wie weet wat voor mooie kop met haar je hierna weer krijgt. Wie weet wel krullen.
Lieve Suzanne en Leonard, we zijn met jullie opgelucht over deze uitslag die toch nog pittig genoeg is en willen ook daarom op God blijven vertrouwen dat Hij voor jullie zal zorgen, ook in de moeilijke komende tijd. We blijven bidden voor volkomen herstel en een hoopvolle toekomst ‘ hier en ook straks’. God is trouw, Hij belooft in alles bij ons te zijn.
Lieve groet, Els en Hans de Jong
Ik duim voor je Leo. Nogmaals sterkte de komende periode.
Heel veel sterkte de komende tijd. We bidden voor herstel.
Knuffel. Sophie en Hans
Beste Leonard en Suzanne,
Graag wil ik jullie heel veel sterkte, kracht en hoop toewensen.
Ik heb bewondering voor de manier waarop jullie met deze tegenslag om gaan.
Gelukkig is er een behandeling mogelijk.
Heel veel sterkte gewenst!
Agatha Evers (collega van Els)
Familie,
Het best mogelijke slechte nieuws…
Gelukkig hebben jullie elkaar.
Probeer te genieten op de momenten dat het kan.
Sterkte de komende tijd.
Beste Leonard en Suzanne,
Het klinkt misschien raar in deze situatie wanneer je van een soort
opluchting spreekt na alle voorgaande berichten, maar toch voelt
het zo.
Leonard ik wens jou veel sterkte en kracht om de komende kuren
te doorstaan en met jou ook Suzanne. Samen hebben jullie een
vast geloof en vinden daar moed en houvast in, wat kan dat niet
belangrijk zijn in deze moeilijke periode .
Ik denk aan jullie!
Lieve groeten,
Annie Troost
Leonard en suus.
Wat een positief nieuws inderdaad. Zal niet altijd makkelijk zijn die kuren en chemo’s maar moed houden hoor.!! Gods nabijheid gewenst voor jullie saampjes.
Ha Leonard. ..je hebt gelijk: het minst negatieve van een slechte prognose….heel fijn om te weten dat na alle behandelingen , de uitkomst positief zal zijn , hou je taai he..! Tante Mary
Ik snap je opluchting. Het is een heel proces, waarin je steeds moet wachten op uitslagen en waarbij je ook je grenzen gaat verleggen. Het ene moment stort je wereld in en het andere moment ben dankbaar dat je niet het slechtste scenario te horen hebt gekregen.
Heel fijn om op deze manier op de hoogte te worden gehouden.
We wensen jullie ongelooflijk veel kracht! God omgeeft jullie met Zijn liefde en kracht!
Liefs Ad en Corina
Beste Leonard en Suzanne,
In de komende moeilijke periode leven wij ontzettend met jullie. Het is zo triest dat na een korte gelukkige periode jullie nu met zoveel zorgen zijn.
Het wordt een zware tijd met alle ingrijpende kuren.
Wij houden met je ouders regelmatig contact en mochten wij iets voor jullie betekenen (bijv. Brengen en halen naar het ziekenhuis),dan weet je ons te vinden.
Wij denken aan jullie.
Allebeiheel veel sterkte (geldt ook voor jullie ouders).
Groeten,
Lia en Rien