Allerlaatste blogbericht?

Wat een onwerkelijke dag gisteren! We hadden op deze uitslag niet durven hopen. Dat werd nog versterkt doordat ik van het weekend een paar keer ‘hikjes’ had. Daar heb ik eigenlijk bijna nooit last van, maar wel gehad tijdens het ziekzijn van de Hodgkin. Daardoor dachten we dat de uitslag misschien minder goed zou zijn dan we dachten/hoopten. Gelukkig blijkt het hikken dus niets te zijn. Op de PET-scan kleurde er geen kankercellen op en Hodgkin-cellen zouden juist enorm sterk moeten oplichten op deze scan door het goedje wat je moet drinken dat aan deze verkeerde cellen kleeft. Op de CT-scan is wel nog te zien dat enkele lymfeklieren en de milt nog vergroot zijn. De milt is zo’n 3 cm groter dan dat deze zou moeten zijn (14 cm ipv 11 cm). Dit is nog een restant van de Hodgkin, dode kankercellen, ontstekingscellen (ontstaan door de Hodgin) en littekenweefsel. Het kan nog vele jaren duren voordat dit weer helemaal normaal wordt. Gelukkig hoef ik hier geen hinder van te ondervinden en liet de PET-scan (de meest gevoelige scan om te onderzoeken of er nog kanker is) dus zien dat er geen levende Hodgkin-cellen meer zijn. Ook mijn bloedwaarden zijn goed, alleen mijn HB-waarde (zuurstoftransport) is nog iets onder wat het moet zijn (8.1 ipv 8.5) maar herstelt volgens verwachting van de arts. We blijven veel gezond eten en ik ga weer sporten om gezond te blijven! Zo doe ik er alles aan wat in mijn macht ligt om gezond te blijven.

We zijn enorm blij, dankbaar en opgelucht! Uiteraard moesten we even huilen van de uitslag. Wat een fantastisch nieuws, zeker als je dit stiekem nog niet helemaal had verwacht. We kunnen nu weer gaan doen aan langetermijnplanning. Heerlijk om weer vooruit te kunnen gaan kijken.

We zijn  heel erg dankbaar voor alle leuke reacties van gisteren en vandaag waaronder we bedolven zijn.  We hebben nog niet overal op kunnen reageren, maar we willen iedereen bedanken! Wat een lieve mensen allemaal!
Uiteraard willen we jullie allemaal ook bedanken voor de gebeden, steun, kaartjes en alle manieren waarop jullie nog meer om ons heen hebben gestaan in het afgelopen half jaar. Ook mensen die we minder goed kenden leefden heel intensief mee, dat vinden we heel bijzonder. We hebben erg veel kaartjes gehad, een mand vol! En voor ons gevoel zijn er duizenden gebeden omhoog gezonden en is deze periode daardoor voor ons goed te dragen geweest. We zijn zo dankbaar dat de gebeden gehoord en verhoord zijn! Morgen een half jaar geleden zaten we trouwens nietsvermoedend bij de internist en kregen we te horen dat ik niet zomaar een niersteen of galsteen had, maar vermoedelijk kanker. En nu een half jaar later – het was een zwaar half jaar maar te doen – ben ik schoon van de Hodgkin.

Met deze uitslag is het helaas niet zo dat we helemaal kunnen zeggen ‘het is achter de rug’. Hodgkin kan terugkomen de zware chemotherapie kan zeker ook gevolgen met zich meebrengen zoals het ontstaan van een andere soort kanker en hart- en vaatziekten. Praktisch betekent het dat ik om de 3 maanden op controle moet komen, na een jaar als alles goed gaat wordt dat misschien om de 4 maanden en langzamerhand wordt het dan steeds iets minder intensief. Ik blijf in ieder geval minimaal 10 jaar onder controle en moet zelf eventuele symptomen en mijn gewicht goed blijven monitoren. De controles bestaan namelijk uit bloedonderzoeken en niet uit scans omdat ook die weer kankerverwekkend kunnen zijn. De controles zijn niet alleen om te kijken of de Hodgkin misschien toch nog opduikt. Ook worden de gevolgen van de chemotherapie in de gaten gehouden.
Iets waarvoor ik niet onder controle hoef te blijven, maar wel een concreet gevolg van de ziekte is: een hypotheek met een overlijdensrisicoverzekering op mijn naam zal duur, onbetaalbaar of onmogelijk zijn, ook met deze goede uitslag. Ook kindjes krijgen op de normale manier is waarschijnlijk onmogelijk door deze chemo. Huisje, boompje, kindje is dus niet meer vanzelfsprekend. Kortom met schone scans is het toch nog niet helemaal voorbij en blijven we helaas ons leven lang de naweeën ervan tegenkomen. Gelukkig is het voornaamste dat ik nu schoon ben. Elke dag extra is nu een cadeautje. Want de arts voorspelde dat ik zonder chemo slechts een half jaar te leven zou hebben..

We willen jullie vragen om nog regelmatig te blijven bidden en duimen dat de gevolgen van de chemo afwezig of heel beperkt mogen zijn/blijven en de Hodgkin permanent weg mag blijven.

Verder voel ik me goed en begint mijn haar weer goed te groeien, althans mijn wenkbrauwen en wimpers. Mijn hoofdhaar wil nog niet echt. Een klein beetje neuropathie in de vingers is nog aanwezig (beetje dover geworden in mijn oren, dof gevoel in de vingertoppen en pijn bij lang op de voeten staan). Verder ben ik nog wel iets vermoeider, maar dat is eigenlijk niet echt het noemen waard, en moet ik de hele zomer goed oppassen met de zon. Ach, het gaat al met al dus eigenlijk heel erg goed! Vandaag ben ik zelfs alweer op de racefiets naar Strijen gefietst. Het was wel zwaar. Het lijkt wel of de hele Hoeksche Waard veranderd is in een grote berg.

Nogmaals heel veel dank voor al jullie belangstelling en steun, we zijn er enorm blij mee en het heeft ons veel steun gegeven. Als het goed is blijft de blog nu stil en dan geldt: geen nieuws is goed nieuws! Wil je overigens eens gezellig bijkletsen, dat ben ik niet verleerd, dus je bent altijd welkom. 🙂

Eerst nog even bijkomen van dit geweldige nieuws en dan op naar een mooie zomer!

– Leonard & Suzanne